POMMIN PAIKKA

Eilen märisin velipojalleni. Vakuutusyhtiössä ovat sitä mieltä, että olen työkykyinen. Takaisin vain työelämään. Perusteina se, etten käytä psyykenlääkkeitä ja kykenen hoitamaan asioita tehokkaasti. En siis ole estynyt hoitamasta työtehtäviäni, sillä lapsihan minulla vain sairas on.
Kun velipoika tuon kuuli, lempeän luonteen takaa nousi suunnaton viha moista kohtaan. Olisi kuulemma pommin paikka, siis miten tuollaista asiaa voidaan edes kyseenalaistaa. Kuinka olen työkykyinen, jos en ole nukkunut öitäni, en tiedä missä olen ja tärkeysjärjestys on lapsi ensin. Mielestäni tähän stressitilaani ei ole olemassa onnellisuuspilleriä, joka poistaisi huolen ja palauttaisi täydellisen toimintakykyni. Toki lapsen sairaus on laukaiseva tekijä. Jos käyttäisin jotain lääkkeitä, olisinko silloin täysin läsnä lapsen hoidossa. Miten lääkkeet vaikuttavat. Enpä tiedä. Enkä haluaisi testailla lasteni kustannuksella. Olen siis jälleen antanut lisäselvityksiä, tehnyt valituksia jne. Miksi ihmiset, jotka elävät tällaisessa kriisissä ja vierailla paikkakunnilla laitetaan vielä moiseen prässiin. Entäs jos lakkaisin jaksamasta, huolehtimasta asioista, hoitamasta velvollisuuksiani. Kuka ne tekisi puolestani? Kuka ne tekee sellaisten ihmisten puolesta, jotka eivät oikeasti kykene, jaksa tai osaa. Olen huolissani yhteiskunnan laputsilmillä-asenteesta. Kuinka monimutkaista kaikki on ja kuinka paljon niihin uppoaa turhaa aikaa ja rahaa. Kuukausien pompotusta, odottamista ja uudelleen avaamista. Välillä kun moni asia pompotetaan neljän-viiden eri virkailijan kautta, niin siihenhän ne määrärahat upposivatkin. Eikö voisi olla maalaisjärkisempää ja yksinkertaisempaa, selkeämpää rakennetta. Tunnen siis välillä voimatonta vihaa ja epäuskoa kyseisiä instansseja kohtaan, voiko kaikki mennä pisimmän kaavan ja vaikeimman kautta. Tällaisissa tapauksissa kun meillä, tuntuu, että vaikeutta ja pitkää kaavaa on jo tarpeeksi. Toki onhan se hyvä, että meikäläiselläkin on jokin kohde, johon vihansa voi kohdistaa. Mutta olisi niin ihanaa olla ilman tuota vihaa. Monessa asiassa tuntuu olevan vallalla väsytystaktiikka, mutta onhan tuota väsyä havaittavissa ilman taktikointiakin.

Onko siis väärin, että kerron julkisesti miten asiat ovat. Kerron Reetan sairaudesta, käytänkö sitä jotenkin hyväkseni. Riepottelenko lapseni kustannuksella. Pitäisikö minun vain niellä kaikki, jättää avaamatta. Teenkö väärin itselleni, perheelleni, lapselleni. Asioilla on monta puolta, mutta olen päättänyt olla rehellinen itselleni. Minun tapani selviytyä tästä on kirjoittaa ja analysoida se itsestäni ulos. Voiko joku sanoa, että se on väärä tapa. Voisinhan tietty istua jossakin pehmeässä pyöreässä kopissa ja purkaa asiaa terapeuttien kanssa, mutta sehän se vasta yhteiskunnalle kalliiksi tulisi... Puhetulvan iskiessä, pitäisi terapeutin istua kuuntelemassa minua yötä päivää... Sitten minusta olisi vielä vähemmän hyötyä perheelleni. Toisaalta on raadollista kertoa Reetan tilanteesta, kaikista mutkista matkassa. Mutta meistä niin moni muukin joutuu kokemaan samoja asioita. Emme ole ainoita, mutta minulla on matalempi sensuurikynnys, yritän olla välittämättä mitä muut asiasta ovat mieltä tietämättä miltä minusta tuntuu. Siis olen päättänyt selvitä tästä kirjoittamalla. Sattuneesta syystä se on sitten päätynyt julkiseksi, kirjoittaisin joka tapauksessa. Tällä tavalla saan myös kaikupohjaa. On ollut ihanaa kuulla etten ole ajatuksineni yksin, vaikka ajatukset välillä ovatkin niin yksinäisiä. Niin moni meistä joutuu kokemaan samoin. On tuntunut huojentavalta, mikäli olen pystynyt jonkin toisen ajatukset pukemaan kirjoitettuun muotoon. Sanomaan ne sanoina, sillä kaikki eivät siihen kykene. Se antaa voimaa ja jaksamista niin itselle kuin lukijallekin, toivottavasti. Ainakin se on minulla ollut sellainen sanoisiko visio, johtotähti, siis johtoajatus. Menipä paksuksi, mutta nyt on aika pakata kamppeet ja tehdä jälleen lähtöselvitys kotona, kohteena Oulu...

KASVAAKO PIPPELI?

Kun Reetta on kantasolusiirtoaan miettinyt, niin yhä tulee uusia kysymyksiä vastaan. Kysymyksiä, joita ei varmasti aikuiset ole tajunneetkaan. Loistavaa, että tuon ikäinen osaa ne muodostaa. Eli pohdinnan alla on ollut se, että kun kantasolu tulee isältä, mieheltä muuttuuko Reettakin pojaksi? Kasvaako pippeli tai kikkeli? Tuleeko apinankarvoitus, siis rintakarvoja niinkuin isällä? Pysyykö tyttönä, kun haluaisi mieluummin olla tyttö, kuin muuttua pojaksi. Tyttönä olo kun on tutumpaa ja ihan kivaa. Reetta nimikin on kiva, eikä haluaisi pojan nimeä.
Otimme asian puheeksi hoitohenkilökunnan kanssa. Reetta sai kaipaamiaan vastauksia. Samalla tuli esille, että jokin lääke saattaa aiheuttaa lisäkarvankasvua, muttei se tarkoita että muuttuisi pojaksi. Se kuuluu lääkkeen sivuvaikutuksiin. Hienosti mielestäni purettu asia, sillä lapsen kysymyksiin on hyvä suhtautua vakavasti. Onpahan jälleen yksi asia saanut vastauksen ja huoli siitä poistunut. Reetta ei kuulemma ollut oikein mieluista poikanimeä itselleen keksinyt, kun Reetta on niin mieluinen tyttönimi.

AINA VAIN LISÄÄ

Eilinen oli jälleen päivä, joka sumensi. Voiko aina vain tulla lisää mutkia matkaan. Kuinka niihin pitäisi suhtautua. Reetan lisätutkimuksissa kantasolusiirtoa varten löytyi keuhkoista viisi sienipesäkettä. Siitä siis johtui crp:n nousu. Nyt on torstai ja Reetta on parhaillaan leikkurissa, koepalaoperaatiossa.
Tyttö voi hyvin, leikkii, askartelee, juoksee, touhottaa ihan täysillä. Lapsesta ei voi päällepäin tajuta, että kehossa kuplii ja oireilee. Ensi viikon siirtoaikataulu piti siis lyödä jäihin, jälleen. Itsellä oli pari viikkoa sitten jo visio, ettei tämä mene näin, sillä aikataulu ei ollut realistinen. Mutta toki sillekin löytyi perusteet. Näin ollen peli vihellettiin jälleen poikki ja on aikalisän vuoro.
Pari viikkoa sitten annettu jättihoito aiheuttaa helposti, kuulemma, sieni-infektioita ja muita rajuja oireita. Itse yritän ajatella positiivisesti, että parempi kun tuli nyt Oulussa ollessa, koska muutenhan se olisi iskenyt Helsingissä siirron yhteydessä. Kumpi on pienenmpi paha. Nyt odotamme, että homma hoidetaan pois ja sitten jatketaan. Tällä viikolla annettu antibiootti aiheutti jälleen allergian. Olisihan minun äitinä pitänyt muistaa muistuttaa, että virtausnopeus pitää olla kaksi eikä yhden tunnin. Mutta luulin sen seikan olevan kirjattuna, koska edelliselläkin kerralla meni näin. Kylmän viileesti tein itse diagnoosin ja määräsin hoidon reaktioon, onneksi lääkäri sen vahvisti. Maanantaina kysyin myös sienilääkkeen aloituksesta, kun nuo arvot heiluivat. Silloin ei vielä ollut kuvantamisia tehty. Jotenkin itse pystyy jo pelaamaan näiden asioiden kanssa.
Reetalla irtosi maitohammas viikko sitten, tällä viikolla jokin pöpö iski siihenkin aukkoon. Eilen oli hammaslääkärikäynti ja siihen on puututtu myös.
Kaikki muut tutkimukset Reetta on läpäissyt puhtaasti, paitsi nuo morkulat tuolla kauhkoissa. Muutkin arvot ovat nytkähdelleet loikkia ylöspäin, siis hyviäkin asioita. Kuumetta tosiaankin oli vain kerran koko viimeisimmän infektion aikana.
Olen Tessan kanssa yökylässä kotona. Tessalla oli eilen synttärilahja ratsastus ja minulla nilikkalääkäri. Lähdemme takaisin iltapäivällä. Reetta joutuu leikkauksen jälkeen teholle tarkkailuun, siellähän ei vielä ole käytykään.
Kun Pasi eilen noista sienistä soitteli, menin taas kaikki tunteet läpi. Voiko kaikki mennä Reetan kohdalla vaikeimman kautta. Miten yhdelle lapselle annetaankin kaikki mahdolliset lieveilmiöt. Eikö se olisi voinut olla vain syöpä, joka hoidetaan naps vaan pois ja eletään terveenä loppuelämä. Onneksi kukaan ei ole sanonut, mitä kaikkea jo yksikin vuosi tuo tullessaan. Olisi saattanut iskeä rimakauhu. Märisin vähän aikaa, soitin muutaman horkkapuhelun, raivosin, sisuunnuin, nollasin, panikoin ja oksensin. Kun kaikki pohjakosketukset oli käyty iskin kumpparit jalkaan ja ajoin nurmikon äidinraivolla. Linksutin, puhuin ääneen, keskustelin itseni kanssa ja sain nuppini hallintaan. Siis niiltä osin, kuin sen pystyy saamaan hallintaan... Nyt tuli tällainen mutka vastaan, se pitää lusia. Onneksi Reetta on niin hyvävointinen, ettei se olotilassa näy.
Laitoimme Tessan kanssa nukkumaan, uni tulikin nopeasti. Heräsin 00,53, eli sen pituinen se yö. Meidän koirat ovat mummulassa, mutta onneksi Väinö on kotona. Väinön kanssa sitten yöllä keskustelimme, puhuimme ja avasimme sieluamme. Istuimme välillä Mökömajassa, perkkasin kukkapenkkejä, tyhjensin kuivausrummun ja viikkasin vaatteet, pakkasin valmiisi, luin hömppää ja asiaa. Mietinkin aurinkokennovaloja kootessani yöllä kolmen aikaan, onko tämä minun tapani kestää. Onhan se, pitää olla jatkuvasti jotain tekemistä. Täyttää tyhjiö. Niin me sitten tökimme ne valaisimet kukkapenkkeihin latautumaan. Onpahan ainakin kaunista pihassa, vaikkei kukaan ole katsomassakaan. Siis ei niin mitään järkeä, mutta teinpähän silti. Mietinkin kuinka minun kuuluu toimia, siis kuuluisi. Otanko vaan tälleen kylmän rauhallisesti alkupaniikin hälvettyä. Eihän tässä muutakaan voi, pakko jaksaa muidenkin lasten vuoksi.
Eilen mietin sitä, että niin monilla meistä on omat piilotetutkin oireemme. Miksi niin moni voi pahoin. Mistä kaikki pahuus johtuu. On vakavia sairauksia, vaimonhakkaamista, mielenterveysongelmia, kaappijuoppoutta ja lukuisia muita ongelmia. Kuulenko vain kaikki, tajuanko muidenkin tuskan ja pahanolon nyt helpommin. Aistinko, imenkö itseeni muiltakin. Enpä usko, mutta nyt silmät ja korvat ovat auenneet laajemmin. Mietin milloin viimeksi olin onnellinen, miten se minusta näkyi ja ennen kaikkea miltä se minusta tuntui? Toki Reetan sairauden aikana olemme kokeneet huippuhetkiä, koemme niitä jatkuvasti. Mutta sitäkin huippua himmentää tieto sairaudesta, ne ovat vain sellaisia hetkellisiä onnellisuuspiikkejä. Olisi joskus kiva saada sellainen pitkäkestoinenkin onnetunnehurmoskeveysolotila.

HIIRENHORSMIA

Sataa, sataa ropisee, tippasee ja lotisee... Oulussa ollaan koko kokoonpanolla. Tulimme sunnuntaina loppuporukan kanssa. Suunnitelmissa oli kotiutuminen kenties keskiviikkona, mutta haaveeksi jäi. Reetta voi hyvin, porskuttaa, käskyttää, askartelee ja juoksee. Mutta arvot menee päin honkia. Lauantaina ja sunnuntaina crp pysyi 44, eilen hittolainen lähti jälleen nousuun. Näin sitten vaihdettiin lääkkeet ja odotellaan. Lyppi siirtyy tältä, juhannusviikolta, ensi maanantaille. Niin sikäli mikäli arvot sallii. Tyhjästä on paha nyhjästä. Lyppi tutkitaan pikapikana, jotta saadaan vastauksia alkavalle keikalle. Keikka Helsinkiin on alkamassa, sikäli mikäli infektioita ei ole. Näin selkeää, selväjärkistä ja helppoa.
Sunnuntaina kävimme illansuussa tuplien kanssa kukkaisretkellä. Neidit keräsivät kesäkimppuja; hiirenhorsmista ja muista yhtä tutuista luonnonkukista. Samalla katseltiin eväsretkipaikkoja, ruusunnuppuja, linnunpoikasia. Maanantaina aloitimme aamumme eväsretkellä ja jatkoimme Ainolanpuistoon. Siellä oli vaikka kuinka ihania asioita; linnunpoikasia, kasveja, kiipeilypuita, leikkipaikkoja, polkuja ja seikkailuja. Onneksi ehdimme käydä ennen jatkuvaa sadetta. Siitä saakka vettä onkin tullut taukoamatta. On se onni, ettemme ole vuokranneet juhannukseksi mitään ihanaa kesämökkiä luonnon helmasta... Vaan asumme idyllisesti kaksiossa laumamme kanssa katsellen Oulun keskustaa parvekkeelta. Eipä tällaistakaan juhannusta tiennyt olevan olemassa, vaan näyttääpä olevan.
Viime yö meni minulla ihan kieriessä. Milloin olimme kantasolusiirrossa, milloin osastolla, milloin kotona, milloin herreillään, milloin hikisenä, milloin palellen. Valvoin ja lueskelin pitkän tovin ja nyt olen enemmän kuin poikki.
Ja päivän tuloksiin. Jälleen hikosi kädet ja varpaat, jälleen aloitetaan uusi antibiootti. Crp oli noussut, nyt 72. Miksi, sitäpä ei tiedä kukaan. Onneksi huomenna on jo aika keuhkojen magneettiin, jos se on sieni-infektio. Jos jos ja jos. Jos se on sitä, niin sitten siirtyy taas kaikki. Elämme niin niin veitsen terällä, valtavaa jossittelussa. Tunnen eptietoisuutta, kauhua, tuskaa, pelkoa, vihaa ja huolta. Siis voin tuntea koko laajan skaalan, ja mikä hirveintä, kaikki tunteeni ovat negatiivisia.
Puhuimmekin eilen kummitätini kanssa onnellisista ihmisistä. Kun itse elää kriisin ytimessä, on sivustakatsoja monille muille. Tähänkin sairaalaan mahtuu monia kasvoja ja ilmeitä. Onnellisen autuaan ilmeen tunnistaa, se on niin kaukana itsestä. Omasta olemisesta. Oma olemus näyttää huolten kouristamalta ja silmissä on pakokauhua. Milloin viimeksi olen voinut havaita onnellisuutta itsessäni. Palaako se koskaan?
Viikonloppuna olin kotona ja kävin kesätapahtumassa. Kaipasin relaamista, kavereita ja jammailua. Mutta mitä sain tuntea. Toki olin monien ihmisten halattavana, rutistettavana, paheksuttavana, osoiteltavana, itketettävänä ja annoin itsekin muille kriisiapua. Aamulla olin kokemuksesta todella poikki, sainko enemmän kuin jouduin antamaan. On ihanaa olla tutussa porukassa tutussa paikassa. Mutta se on raastavan raskastakin, kun joutuu kelaamaan aina samaa. Lavalla oli jälleen Suvi Teräsniska, mutta sekin oli itselle muistutus todellisuudesta. Suvi on loistava esiintyjä, mutta nyt tuntui liippaavan liika läheltä. Jotenkin tuntui, etten päässyt tilannettani pakoon edes juhlimalla. Olen niin kiinni tässä koko ajan. Miten saisin hetkellisenkään helpotuksen ajatuksilleni. Krampilleni.
Taidan lähteä tanssimaan sadetanssin, väliäkö tuolla vaikka kastunkin likomäräksi. Olo on muutenkin lievästi sanottuna uitettu ja nuutunut.

ODOTUTTAA

Moni asia pistää odottamaan. Odotamme terveyttä, uutta kantasolua, loppuvaa hoitorumbaa, onnistunutta siirtoa. Niin monia asioita me odotamme. Nyt odotamme crp laskemista oikeille kohdilleen, antibiootin loppumista, lisäkokeita, seuraavaa lyppiä, juhannusta, juhannuksen jälkeistä viikkoa, lyppivastauksia, kotiinpääsyä. Odotamme seuraavia hoitosuunnitelma-siirtoja, milloin ja mihin suuntaan. Odotamme jatkuvasti.
Tänään osastolla Reetta oli odottanut ruokaa, kunnes se lopulta tuli. Eipä kelvannut, joten iskä sen söi pois. Juuri kun olivat lähdössä, piti jäädä odottamaan erikoislääkäriä. Siinäpä sitten nälissään odottelivat kolmisen tuntia. Kunnes Pasi meni jo kyselemään, missä viipyy, kun lapsilla on jo kova halu päästä asunnolle syömään. Ois siinä kuulkaas saanut vielä odottaakin ja aika pitkään, sillä kyseinen lääkäri on parhaillaan Kreikassa. Aivan oikein luit, siis lapsen käsketään pysyä osastolla, koska lääkäri tulee justiin... Mutta kukaan ei ole tarkistanut, että onko kyseinen henkilö talossa. Kappas kun sattui ilmeisesti kesäloma olemaan, kyllähän sitä saisikin odottaa. Jälleen sieraimeni laajenivat, voiko tämä olla totta.
Nyt olen syytänyt niin paljon pahoja mietteitä ja tapahtumia ulos muutamassa päivässä. Voiko tämä olla totta, kyllä voi. Se eilisiltainen kämppäsekoilu onneksi ratkesi siihen, että Reetta sai olla yksin. Huoneeseen oli jo tuotu kaverille sänky ja muita tarvikkeita. Mutta pitääkö 8-vuotiaan lapsen huolehtia itse, ettei saa tartuntaa. Entäpäs jos Reetu ei olisi itse asiasta meille vanhemmille ilmoittanut. Olisiko ihan oikeasti viety toinen samaan huoneeseen. Kuuluuko vastuu 8-vuotiaalle? Voi raukkaa, kyllä tuota vastuuta ehtii aikuisenakin aivan tarpeeksi kantamaan. Kunpa edes joissakin asioissa saisi olla huoleton lapsi.
Tämä päivä on mennyt jotenkin laahaten, en tajua mihin. Päivä on ollut pilvipoutainen, tuuleskellut. Olen tehnyt paljon ja tekemättä on vielä enemmän. Loppuu tämä päivä ennekuin tekeminen. Onneksemme kummisetäni leikkaus on saatu tehtyä, kriittisessä tilassa ja teholla hän on yhä. Tällainen yhtäkkinen asia pysäyttää jälleen ja tiivistää suvun rivejä. Lähentää kummasti. Mutta miksi yhteys löytyy aina vasta kriisin jälkeen. Kuinka normaali arjessa etäännymme ja lokeroidumme itse kukin. Itsellä on tuonkin asian suhteen voimaton olo, haluaisin tukea mahdollisimman paljon, mutta omat rahkeet ovat tällä hetkellä erittäin rajalliset. Mutta omalta osaltamme olemme huomanneet, että kuinka tärkeää on pelkästään myötäeläminen. Tieto siitä, että välitetään. Sunnuntaina menen typyjen kanssa Ouluun. Sittenhän minulla on mahdollisuus käydä katsomassa... Sitä odotellessa.

LISÄÄ VAIN

Aamulla tuntui, että on jos mitä huolta matkassa. Mutta nyt on yhä enemmän ja syvältä kouristaviakin huolia. Olen osan saanut laitoksissa jauhamalla hoidettua, mutta sitten nämä inhimillisyyteen liittyvät huolet. Niihin eivät auta jauhamiset, omat tekemiset ja tekemättä jättämiset. Kummisetäni vietti eilen 43-hääpäiväänsä, mutta tänään ei tiedä onko enää huomista. Mies vietiin suoraan rantteelta ja nyt ovat kriittiset hetket käsillä. Voin vain kuvitella perheessä vellovan epätietoisuuden. Kukaan meistä ei voi auttaa enempää, kuin olemalla mukana, läsnä ja hengessä.  Raskasta.
Soittelimme Reetan kanssa iltapusuilut äskettäin. Saman tien Pasi soitti, että Reetta saa kämppäkaverin, jolla on infektiosta aiheutuva kuume. Ei kyllä mennyt läpi! Kuinka voidaan edes kuvitella moista järjestelyä, kun Reetalla on kantasolusiirto ja sen tuoma aikataulu jo muutenkin tiukka. Ja Reetan omat arvothan ovat yhä nollilla. Emme kaipaa yhtään ainoaa ulkopuolista infektiota sotkemaan nykyisiä suunnitelmia. Menin jälleen puhelinlankoja pitkin ja sanoin, että perusteiden on oltava todella vahvat mikäli näin mennään tekemään. Onneksi sielläkin asia oli jo pistetty vakavempaan harkintaan ja olivat päivystäjään yhteydessä. Huoneista on huutava pula, moni tarvitsee eristystä ja osasto on yhä evakossa. Järkyttävä yhtälö tuokin sovellettavaksi. Pakkohan hoitohenkilökunnankin lapset on majoittaa, mutta kun ei ole paikkoja. Ehdotin Reetan antibioottien mulukkaamista, yölääke pois ja kahteen erään. Näin Reetta voisi olla asunnolla yöt ja käydä vain lääkkeillä. Silloinhan vapautuisi huone, sillä Reetta ei ole ollut nesteytyksessä koko viikon aikana. Reetta ei saa olla alhaisista arvoista johtuen osaston käytävillä tai kahvihuoneessa, mutta lääkkeellä voisi käydä vaikka kylppärissä... Niin, no miksi minä täältä asiaa organisoin. Eihän se minun ongelmani ole. Mutta minkäpä sitä luonteelleen voi. Olen heti hakemassa ratkaisua tähänkin ongelmaan. Halki poikki ja pinoon.
Mitäpä muuta, eipä tässä muuta. Aurinko ei ihan pysynyt pois sieltä pilvistä. Siis matalapaine puskee päälle. Lähden keräämään raikkaat ja tuoksuvat pyykkini narulta, ennenkuin sade ripsii. Otan palvovat elikot juttukaveriksi ja imen kesäpihan tuoksuja sieluuni syvälle.


Moi sinullekin Päivi, pitkästä aikaa.
Tämä koneeni on aika tarkka näköjään, kun ei anna aggressiivisimpia kommenttejani julkaista. Ehkä hyvä niin, näinpä tulee otettua aina aikalisä ja kenties vastaukseni hioutuu myös sen myötä... Mutta minäpä kommentoinkin tekstikenttään.
En tiedä yön muutoksista asumisen suhteen. Mutta uskon vakaasti, että ne on hoidettu järkevästi. Emme todellakaan tarvitse tulevien viikkojen ohjelmaan yhtään ulkopuolista ärsykettä, aivan tarpeeksi jänniä kuvioita ollut omastakin takaa. Taidan olla osastolla jo pirttihirmun maineessa, kun en kaikkea natisematta niele. En taida olla ainoa, sillä kukapa siellä lapsiamme puolustaa, ellei omat vanhemmat.
Mutta eipä aiheesta nyt enempää, tunnen kuinka syke alkaa nousta...
Vai teidän mukana niitä sipsejä aina osastolle tulee? Useasti olemme olleet apajilla, mutta emme ole törmänneet.
Kesänautintoja teillekin!
Tiina

KAPPAS

Kappas 70 000 kävijää on paukahtanut tänään täyteen. Olen kiitollinen, hämilläni, syyllinen, otettu, katkera, vihainen, väsynyt ja kaikkea muutakin. Oletteko koukussa, olenko minä koukussa. Onko oma elämä helpompaa, kun saa lukea toisen vaikeammasta elämästä. Myötäeläminen on raskasta. Auttaako lukeminen ymmärtämään edes hippusen toisen tuskasta, vaikkei kaikkea voikaan ymmärtää. Olenko sumeutunut ympäröivästä maailmasta kieriskellessäni omassa tilassani. Olenko unohtanut muut, ympärilläni ja lähelläni. Onko meidän elämä muka rankempaa kuin jonkin muun. Kukaan ei voi sitä toisen puolesta määritellä.
Olipas positiivisen kiitollinen pläjäys tähän aamuun. Tänään on jälleen jaksettava tapella, taistella ja kamppailla byrokratian kanssa. Hoidettava asioita ties monettako kertaa. Aina vain lisäselvityksen lisäselvitystä. Olen niin väsynyt tuohon jankkaamiseen. Onko se väsytystaktiikkaa meidän tilanteessamme oleville ihmisille. Kuinka moni jaksaa ja osaa jatkaa rumbaa. Entäpäs jos on vanhus, ei ole tukea tai tietotekniikkaa kuinka hoitaa asioitaan. Kuka heidän asioitaan hoitaa, on heidän puolestapuhujansa. Olen väsynyt jonottamaan eri puhelinlinjoilla, instansseissa, konttoreissa. Selittämään jälleen alusta eri henkilölle ja sitten seuraavalle. Entäpä jos en tekisi näin, entä jos en olisi nyt hoitamassa näitä asioita. Kuinka sitten? Olen siis kaikin puolin laitostunut; siis hyppään laitoksesta laitokseen ja Oulussa olen konkreettisesti laitoksessa. Ihanaa elämää... Haluaisin päiviltäni muutakin.
Yhtenä päivänä postilaatikolla nauroin ääneen ihanalle kissakortille. Sen jälkeen ei paljon postipojan tuomiset ole naurattanut. Jalkaani on särkenyt jälleen koko yön, sekään ei tunnu palautuvan ennelleen sitten niin millään. Ärsy!
Eilen saimme kuulla useita ikäviä uutisia ja huolenaiheita lähipiiristä. Kuinka kaikki osasikin juuri eiliselle kerääntyä. Kunnon rojahdus huolipiikkejä joka suuntaan. En siis tarkoita itseäni yksistään, sillä muillakin on omat vakavatkin huolensa. Tämä on yhtä pelkoperseessä elämistä, nauti siitä sitten.
Jospa nyt olisin kaiken vihani lokeroinut ja ulos räkäissyt. Jospa nyt olisin selväjärkisempi lusimaan asian kerrallaan. Toivottavasti tänään aurinko ei mene ihan kokonaan pilveen....

Illalla Reetta itki puhelimessa ikäväänsä, se tuntui pahalta. Jäi sieluuni kippuroimaan koko yöksi. Ikävän kanssa me elämme joka päivä, se syö. Onneksi Reetta pääsee päivisin pyöräilemään ja ulkoilemaan, pois laitoksesta yhdessä siskon ja isän kanssa. Käy aina välillä antibiootteja ottamassa vastaan. Eilen neiti oli möyröttänyt asunnolla makkarissa puhumatta. Ota sitten selvää mistä kiikastaa. Kuuluisiko minun olla Reetan luona vai kotona. Pistää taas miettimään, syyllisenä kiemurtelemaan. Mutta onko tuo Reetan tuntema ikävä äidinikävää vai onko se terveyden ja normaalin lapsuuden ikävää. Reetallakin on niin moninaiset syyt käytökseensä, ikäväänsä.

ISÄN KORVIKKEENA

Kun nyt olen ainoana aikuisena tämän viikon huusholliamme pyörittänyt, iskää kaivataa jos mihinkin hommaan. Toisin sanoen muksut, ainakaan Tessa, eivät minun teknisiin taitoihini luota. Meillähän teknisen päävastuun kantaa Pasi ja Verna. Ja lasten mukaan näitä asioita on joka puolella. Aamulla Tessan pyöränkumista oli ilmat vähentyneet, kuinka ne täytetään ilman iskää. Sanoin tulevani täyttämään, mutta se aiheutti epäuskoa, osaatko. Osasinhan minä ihan kompuralla kompuroimalla. Vähäkö Tessan ilme oli hämmästynyt. Sitten aloitin ruohonleikkuun. Yleensä Pasi hoitaa sen. Siitä olen muinakin kesinä jo saanut kuulla kommentteja; ei noin, ei isäkään aloita tuosta, ei kierrä noin päin tuota puuta, miten sinä noin päin ajelet, osaatko vaiko etkö. Meillähän on sellainen jalkaisin työnnettävä, vetävä, tallentava, keräävä perusleikkuri. Siis ei ajettava. Vähäkö oli hienoa välillä ajaa sillä sutiakin, siis pyörät vetivät tyhjää, sur rur. Tessa onneksi lähti sinne jalkapalloharkkoihin neuvomasta pumpatulla pyörällään. Näin on pihamme ajettu, siististi ja ihan omin päin mutkitellen. Pasikin Oulusta soitteli ja sanoi, että ruohokin pitäisi ajaa. Minäpä kerkesin heti sanomaan, ei... ( kerkesin kuulla jo aggressiivisen sisäänpäinhengityksen puhelimen toisesta päästä ), se on jo ajettu. Ähäskuttia, osasin jopa startata kyseisien vehkeen. Olen myös osannut käynnistää dvd-vehkeen ilman Vernan teknisyyttä.  Olen myös imuroinut auton, ilman Pasin käskyä. Nyt minulla on ajatuksena lähteä ostamaan sementtiä, kun teen betonia. Eikös se sementistä tehä? Osasin viime viikolla ostaa myös lisää kaasugrilliin kaasua. Myyjä tosin virnuili, sillä minulla oli kyseisessä pullomäärityksessä vääriä vokaaleita. En enää muista mitä, kun en enää muista. Mutta en minä ihan sormi suuhun näissä hommissa jää. Nyt minulla on sitten uusi tunika otettu ruohonleikkuukäyttöön, sillä en saanut siitä hajuttomaksi ja tahrattomaksi sen diesel-episodin jälkeen.
Jääkaapissa on Tessan toivoma lihakönkäle, josta olemme leikanneet pihvejä ja grillanneet. Aikomuksena oli tehdä siitä toivottua ruokaa, mutta onnistuuko sekään ilman isää. Tessa heitti ilmaan muutaman epäilyn; onko se varmasti sitä oikeaa lihaa, osaatko leikata oikean paksuisia siivuja, osaatko käyttää grilliä? Kaikkeen näihin vastasin myöntävästi. Sitten Tessa nakkasi niskojaan, et muuten tiiä mistä purkista isä sen maustaa, että siitä tulee oikean makuinen. Tuntuuko minusta, että minuun ei aina luoteta ja epäillään. Tuntuu.  Kaikki nämä asiat tulevat esille lähinnä ikävän kautta. Tottakai meillä kaikilla on toisiamme ikävä, sillä Kiljuset kuuluu samaan huusholliin kiljumaan, eikä sinne tänne ripoteltuna.
Mitäpä Oulun suunnalle. Crp oli laskenut 99:ään, hieno homma. Muuten keikutaan entisissä lukemissa, tankkaillaan välillä. Viime viikkoina olemme kauhuksemme tajunneet Reetalle tuodun vääriä lääkkeitä. Kolme kertaa, kolmen eri hoitajan mokaamana. Kerran olisi tullut tupla-annostus ja kaksi kertaa väärän lapsen lääkkeet. Reetalle on juotettu myös kaksi viikkoa avattuna olleita mehuja ja maitoja. En ehkä itse antaisi, koska yleensä avatut purkit tulisi käyttää neljän päivän sisällä. Siihenkun lisätään kesälomien sijaisien sijaiset, niin voi vitsi, kyllä saa olla tarkkanana. Onneksi Reetta osaa jo lukea itse, kenen nimi purkissa lukee. Ulkopuoliset luulevat, että vanhemmilla ei ole muuta kuin seuralaisvastuu osastolla. Ei se ihan näin mene. Ilman vanhempien osallistumista lasten syöpäosastot eivät toimisi noin pienellä henkilökunnalla. Yleensä itse huolehdimme lääkkeiden annot, kunhan ne on jaettu. Suunhoidon, haavanhoidon, kylvyt, ruokailut, mahdolliset ulkoilut ja olemme leijonaemoina kaikessa. Mielestäni aika tarkkana pitää olla, ettei lipsahda väärä solumyrkky tippumaan... No ei niissä niinkään, nehän tilataan jokaiselle lapselle erikseen ja niiden kanssa ollaan todella tarkkoja, näin ainakin olen halunnut uskoa. Onneksi tällä kertaa Pasi on ollut asioista räyhäämässä, sillä yleensä nämä niuhotukset ovat menneet minun piikkiini. Voi, siinäpä vasta änkyrä, jos se saadaan suututettua.. Ei vaiskaan, leppoisa ja tasainen isäleijonahan se.

Johannalle kiitos kommentista, pitkästä aikaa...
Olen kirjoittanut neljä vastausta siihen. Ilmeisesti kone on katsonut parhaaksi ne sensuroida, siis en saa niitä julki. Ehkä hyvä niin... mutta homma hoidossa, kiitos huolenpidosta.
Kaunista kesää toivottelen!

TEE HETKI, TEEHETKI

Olemme tietääkseni keskiviikkoaamussa. Toissayönä meillä oli kokoelma yövieraita jälleen, nyt serkkutyttöjä. Viime yön olimme Fannyn kanssa kahdestaan. Ajattelin laatuaikaa viettäväni, mutta se menikin kiukun puolelle. Epistä, miksi muut, miksen minä, tyhymä äiti ja muutama muukin repliikki. Eilen päivällä menin vipperänä hyrränä ympäri huushollia, osaamatta tarttua mihinkään. Pari tuntia omaa ajankäytönmahdollisuutta on minulle tuskainen yhtälö. Eihän minulla ole yleensä sellaista mahdollisuutta. Kuinka se käytetään, mitä tehdä, pitääkö tehdä, pitääkö käyttää ja kuinka? Ajatella, minulla viisikymppinen lähenee, enkä tiedä tuollaisesta asiasta mitään. Voinko sen oppia. Tein toki näitä näkymättömiä laiskanihmisen kotirutiineja; tiskejä, pyykkejä, imurointia yms, mutta niitähän ei lasketa. Mökömajan siivouksessa tajusin kahden sanan tai paremminkin yhdyssanan merkityksen. Tee ja hetki on niinkuin teehetki. Olin oivaltavinani jokaisen hetken tarpeellisuuden, tästäkin hetkestä voi tehdä jotain tärkeää, vaikkapa itselle. Tee hetki itsellesi, vaikkapa teehetki. Näinpä join seesteisesti vihreää teetä, johan pulssini hiukan tasoittui ja tunsin jopa hetkellistä levollisuutta. Tein hetken!
Illalla Fannyn ja elikoiden kanssa menimme kalaan. Ennenkuin koukku oli vedessä, olivat koiratkin. Kauheaa molskintaa ja Väinö naukui rannalla. Yksi salakka ja viisi ahventa, muutama vonkale pääsi karkuunkin. Unelmakollimme söi vain salakan, oliskohan ahvenet olleet liika piikkisiä. Onko tuollakin väliä kissan kannalta, nähtävästi. Fanny olisi halunnut soutelemaan kumiveneellä iltamyöhällä, en vienyt. Siitä seurasi mökötystä. Onneksi kalansaalis toi meidän sitkeälle kalastajalle hymyn silmiinkin saakka. Fanny sai papan aika nopeasti väsytettyä, nääs Fannylla on pidempi sinni.
Olen myös saanut todistaa "ilmavirvelöintiä", naapurin miesten taholta. Miltä kuulostaa kun koukun paikalle laitetaan mutteri. Sitten nakataan niinkuin oikeasti, tosin suuntana pelto. Mikäpä siinä, koska saalistakin tuli jakaisella heitolla, nimittäin Väinö. Todella hauskan näköistä puuhaa ja samalla aktivoitui meidän kollimmekin. Väinö oli joka heitolla skarppina mukana, välillä koiratkin tulivat saaliiksi. Loistava ja turvallinen kesäharrastus muksuille, eikä tarvitse olla pelastusliiveissä kuumalla. Samalla taidot kehittyvät, heittokäsi kehittyy. Ja tulihan tuo todettua, ettei yksistään muksut harrastuksesta innostu, näytti tuo olevan hauskaa aikuisestakin.
Eilen Reetalle tehtiin kaikenlaisia mittauksia ja kokeita jälleen. Puhallustestejäkin on harjoiteltu. Crp oli eilen laskenut 145:een, onneksi lähti tuohon suuntaan. Kuumetta ei ole sen sunnuntain jälkeen ollut, välillä käynyt hiukan lämmön puolella. Tänään pääsee kuulemma pidemmäksi aikaa asunnolle tai ainakin pois osastolta, eilen pitänyt tehdä kokeista johtuen pikareissuna. Siellä Pasi polkee fillarilla, yksi tarakalla ja toinen polkee itse. Kuulemma ihan lämpöistäkin, eli voivat olla ulkosalla. Uskon heidän suuntaavan nokkansa ja pyöränrenkaat kohti Torinrantaa tänään. Mikäpä siinä Oulu on kaunis kesäkaupunki ja torilla tapahtuu koko ajan jotakin. Pitää ottaa oululaisuudesta ilojakin irti. Kannatetaan. Toivon että hekin löytävät ja luovat itselleen hyviä hetkiä ja voivat nautiskella. Tuskin he teetä nauttivat, uskon menevän jäätelöiden nautiskeluun. Reetta kuulostaa positiiviselta ja kiireiseltä. Olen lukuisia kertoja soittanut tai yrittänyt soittaa, mutta eipä joudeta juttelemaan. Hyvä niin. Kuulemma ihan hyvin ainakin vielä mennyt Vernankin kanssa. Käsittääkseni saamme olla tilanteesta huolimatta levollisia. Kun lapsella on hyvä olla, niin meillä muillakin on hyvä olla. Sellainen symbioosi, ei aina niin helppo. Tai siis tuohan symbioosi on itsestään selvä, me menemme lapsemme tunteiden ja kunnon mukana.
Fanny lähti juuri leirilleen, odottelen Tessaa hakemaan jalkapallokuteita. Siinä välissä on puolisen tuntia aikaa tehdää itselleen nautinnollinen hetki. Vihreä minttutee on hautunut, otan aikalisän, lehden ja teehetken itseni kanssa. Sitten ryhdistäydyn toteuttamaan suunnitelmaa a, sitten b, sitten c ja sitten....
Aamupuheluni Oulun suunalle oli lyhyt ja ytimekäs, paljon puuhaa, maalasivat kipsitöitä ja aamun arvoja ei ole vielä tullut. Siinäpä ne. Soittelin muutaman aamupuhelun. Nyt puolestaan huolivyyhti nakattiin uuteen suuntaan. Kun on iso tiivis perhe, niin aina sattuu ja tapahtuu. Näköjään imaisin itselleni huolen toiseltakin suunnalta. En tarkoita sitä, että olisin omanapakeskeinen ja ajattelisin vain omaa olotilaani, vaan olen vilpittömästi huolissani muista ja reagoin näköjään niihinkin. Nyt minun on pakko tehdä itselleni se teehetki, jotta saan huolivyyhteni hiukan löysäämään.

KAIKENLAISIA LASKENTAKAAVIOITA

Klups, eilen illalla Reetalla on crp ollut jo 137. Kauhulla odotan mihin korkeuksiin se nouseekan ennen kuin lääkkeet purevat. Muuten arvot odotetunlaiset. Tänään ei taaskaan ole kuumetta, ihan normaalilämmöillä mennään. Voiko infektio muhia kuumeetta. Ilmeisesti voi ja nostaa samalla tulehdusarvoja. Miten ihmeessä se ei ole aikaisemmin nostanut kuumetta. Täysi mysteeri amatööriäidille. Yleensähän se nostaa todella herkästi kuumepiikin ja silloin aloitetaan lääkitys. Taas puski syyllisyys pintaan, olemmeko vain olleet kotona vaikka lapsella on ollut infektio päällä? Ilmeisesti olemme, mutta kun ei ole ollut mitään konkreettista syytä sairaalanlähdölle, niin emme ole menneet. Iski sellainen huolestuneisuuskramppi tuohon omaan sydänalaan, pitäisikö olla kuinka huolissaan. Kyllähän minä osaan huolestua, mutta huolestunko nyt syyttä. Syytänkö itseäni huolettomuudesta ja syyllisyydestä. Mutta se puristaa aika napakasti, se oma huolikramppini.
Reetta on juossut tälle aamulle nopealla tahdilla tarvittavat tutkimukset. Ne ovatkin kuulemma kaikki jo ohitse, sillä ne olivat pääsääntöisesti erilaisia kuvantamisia, ei magneettikuvantamisia, vaan perusröntgeneitä. Nehän ovat sellaisia sukkelia hommia ne. Puhallustestaukset on siiretty röhinöiden loputtua.
Meillä on käsittääkseni kuusihenkinen perhe. Käsittääkseni yksi pyyhe per nokka tekee yhteensä kuusi pyyhettä. Kuinka on mahdollista, että keräilin ympäri huushollia pyyhkeitä eri kosteusasteilla kuormallisen. Ensimmäiseen koneeseen laitoin viisitoista isoa kylpypyyhettä. Loput odottavat pyykkikorissa. En edes ole tajunnut meillä olevankaan noin paljon pyyhkeitä. Pesettääköhän ne jo koko naapuruston pyyhkeet meillä? Ei, kyllä kaikki näyttivät tutuilta. Myös nihkeän hikisiä vaatteita löytyy myttyinä kaikkialta. Helteellä leikitään jos minkälaisia vesileikkejä ja otetaan aina uusi pyyhe ja kuivat kuteet. Näinpä näitä nöttösiä on kaikkialla. Niin paitsi pyykkikorissa. Ilmeisesti suihkussakin on läträtty useita kertoja päivässä, sillä eilen illalla minä sain pelkkää kylmää vettä niskaani. Siis koko lämminvesivaraaja oli lirruutettu tyhjäksi. Missä ihmeen välissä? Välillä tytöt asuvat kahta taloa. Leikkivät naapurin muksujen kanssa ja hyödyntävät molempien huushollien saunat ja vedet. Ei aina tiedä ketä milloinkin pesuhuoneesta löytää, niin tai saunanlauteilta.

P.S. Päivän crp 155, normaalilämpöinen lapsi. Onneksi ei kuume ole kirinyt jatkuvaksi, onneksi crp ei nyt ihan hirveästi ollut vuorokaudessa noussut. Onneksi Reetta on sairaalassa. Onneksi...

OLIPAHAN YÖ

Tiedostan tänään olevan maanantain. Eilen kävin tyttöjen kanssa katsomassa kesäteatterissa Pekka Töpöhäntä näytelmän. Siinä esiintyi lahjakkaasti ja rennosti serkkutyttö. Oli todella ihana päästä akkaporukalla kulttuurin pariin. Lämpötila tosin romahti puolella aivan hetkessä. Aamulla olimme kunnon lukemissa ja uimassa, pian lämpöä oli enää reilut kymmenen astetta. Tytöt saivat myös leikkiä keskenään pitkästä aikaa.
Illalla Pasi päätti lähteä jo valmiiksi Ouluun, ettei tule aamulla niin aikainen herätys. Verna lähti mukaan. He kävivät hakemassa osastolta avaimet ja menivät asunnolle. Aivan hetkessä Reetalla nousi kuume ja kiireellä takaisin osastolle. Onneksi he olivat jo valmiiksi nurkilla. Kuumetta oli ollut 38,9 astetta. Se tuli sittenkin, sitkeä likka kun keikkui kuumeetta koko kotijakson. Antoiko kroppa luvan, kun oltiin jo sairaalaympyröissä. Kyllä Reetta oli tosin hiukan nihkeähö ja naruinen jo kotosallakin. Ja niinpä Reetta otettiinkin osastolle yöksi ja päivystäjän tutkimukset, veriviljelyt ja antibiootin aloitus. Muuten tytöllä ei ole mitään silmin nähtävää infektiota, mutta se röhä jatkuu yhä. Sekö sen kuumeenkin nosti, kenties. Tottakai harmittaa, mutta onneksi kaikki tapahtui nopeutettuna ja Oulussa, hoitoon pureuduttiin välittömästi. Se on kuitenkin kahden-kolmen tunnin etumatka siihen verrattuna, jos kotoa lähdetään.
Illalla, kun taksin perävalot häipyivät näkyvistä, iski tyhjyys. Miten sen täyttäisimme. Ajoimme välittömästi Fannyn kaverin luokse pyytämään yökylään. Tessa pyysi naapurinlikkaa Mökömajaan. Ilmojen viilettyä hain myös pinon filmejä ja lukemista, josko nyt malttaisi kun ei olla yötä päivää pihalla. Samalla ajoin tankkaamaan auton. Minulla oli päälläni turkoosi taskullinen ja uudehko tunika. Jotenkin onnistuin sylkäisemään letkullisen dieseliä taskuun ennenkuin osuin tankkiin. Kauhea löyhkä ja tahra. Miten tuollainen voikin sattua, olenhan tuota muulloinkin autoja tankkaillut.  Fanny soitteli Pasille, kysyäkseen dieselinpesuohjeita. Taas kuului  syviä huokauksia, hehän pääsivät peräti kymmenen kilometriä kotoa, ennen kun alkoi tapahtua.
Saimme lainalapsilla pidettyä lukumäärän neljässä. Isommat menivät Mökömajaan, mutta pienemmät keksivät rakentaa oman majan olohuoneeseen. Minä ehdin jo ottaa alku-unet, kunnes tajusin yhä pulputuksen kuuluvan. Neideillä oli menossa shakkipeli puoliltaöin. Komensin heidät pehkuihin. Ilmeisesti linnuilla alkaa olla poikasia, sillä terassilla kuului pomppivan jos minkälaista sirkuttajaa. Kivaltahan ne päiväsaikaan kuulostavat, mutta yöllä kaikki korostuu. Reetta puolestaan oli pitänyt Pasin skarppina puheluillaan. Kolmelta yöllä kuului taas pulputusta ja Väinön naukumista. Olohuoneessa kavereilla oli täysi meno päällä. Väinökin luuli olevan jo aamun, kun heräsi meteliin. Komensin jälleen nukkumaan ja suut suppuun. Neljältä alkoi kuulemma nälkä kurnimaan, Väinö naukumaan, koirat hippasemaan ja puhe pulputtamaan. Linnut jaksoivat yhä sirkuttaa. Näinpä jälleen komensin aamuyöpalan jälkeen tytöt nukkumaan. Ja suut suppuun, että eläimetkin rauhoittuvat. Siinäpä sitten nukuimme peräti kuuteen, jolloin isommat tulivat Mökömajasta sisälle. Taas alkoi pulputus ja hippasu. Komensin, monennenkohan kerran lie, päät tyynyyn ja nukkumaan. Sitten soittikin jo Reetta osastolta kysyen, miten vielä olen nukkumassa? Hämmästyin kysymystä, siis minäkö olenkin nyt aamulla unessa puoli kahdeksalta. Meinasi Pasiakin aamulla puhelimessa naurattaa, kun kuuli millainen rumba meillä on ollut koko yön. Mutta jotenkin olen kuitenkin ihan levänneen oloinen. Tytöillä on myös täysi tohina päällä, nuo kaksi nuorinta lähtevät pian pyöräilemään kesäleirille. Josko minä ja Tessa vaikka stailattaisiin tuo Mökömaja lopulliseen asuunsa, nyt kun siellä ei tarkene nukkua. Lisäpatja varastoon, verhot ikkunaan, matto lattialle ja naisellinen kädenjälki kehiin. Ripustelin ensimmäisen koneellisen pyykkejä yöpaitasillaan. Vähäkö oli kylmä, eikä ihme, sillä asteita on vain 11. Kurkkuunkin koskee ja nielua vihiloo, se on siis kesävilustuminen hankittu. Vaikka tajuaa, että jäähtyy, niin vaatetustajunta tulee jälkijunassa vasta palelemisen alettua. Näinhän se menee... Mutta nyt otamme vastaan aloitetun päivän tapahtuma kerrallaan. Vieläköhän tänään jotain ehtii sattua ja tapahtua?

LOTISEE, RÄPSYY JA ROPISEE

Nukuin jälleen yöni Mökömajassa Fannyn ja Reetan kanssa. Tai siis katselin nukkuvia lapsiani ja unirooleja. Reetta vaikeroi heiluvaa hammastaan ja pyöriskeli ja kieriskeli selittäen ummet ja lammet. Fanny puolestaan istui ja siveli hiuksiaan tyytyväisenä myhäillen. Taputti itseään olkapäillekin, ilmeisesti hyvä tyttö! Verna otti unet iltasella hikisenä nojatuolissa, kuulemma ei ollut kovin pitkään tullut valvottua... Tessa puolestaan oli pistänyt yöllä sormen suunsa eteen ja sihissyt Shhhh. Oli muka ollut liikaa meteliä, kuului aamuinen selitys. Toissayönä Reetta tuli ja herätti minut omassa sängyssäni. Lapseni kehotti minua ottamaan jo piikkimaton pois selkäni alta, näyttää kuulemma terävältä nukkua. Taidan olla melkoinen masokisti, sillä olin nukkunut sillä jo yli puolet yöstäni, rennosti. Tekee todella nannaa, kun piikit uppoavat pehmeään lämpimään ja punoittavaan ihrakudokseen syvälle, napakasti ja tehokkaasti.
Tänä aamuna Reetalla oli idea uimarannalle menosta. Neiti ehdotti muille uintia ja itselle kahlausta, läpi meni. Näinpä olemme polskineet, hyppineet, kahlanneet ja nauttineet. Sitten vettä alkoi tulla myös ropisten taivaalta. Tekee todella hyvää, sillä helleviikon jälkeen huutaa perennat ja ihmisten viljelykset jo valtavasti vettä. Ropinaa on säestänyt ukkosen rommuutus ja räpse. Eilenkin alkoi uhkaavasti pilvet kerääntymään ja rytisemään, mutta se ukkoskuuro menikin ohi.
Väinökin huuteli oven takana sisällepääsyä, kun sade yllätti. Taisi muutama pisara osua unelmakolliimme, tajuten että sängyssä on mukavampaa. Aamulla Tessa ja Reetta harrastivat hampaidenpesua. Samalla harjalla meni Reinon, Kainon ja Väinönkin hampaat. Enpä ole ennen tajunnut kissan hampaita pestä. Ihme kolli, kun antoi luvan moiselle operaatiolle.
Näyttäisi tällä hetkellä siltä, että Reetta saa olla huomiseen saakka kotona. Aamulla osastolle kokeisiin ja sitten minuuttiaikataululla tutkimuksesta toiseen. Kuulemma Verna on lähdössä mukaan. Minä jään siis kotiin. Fannylla on leiri ja Tessan kanssa yritämme muuten vain tulla toimeen. Olemme todella hämillämme Reetan kotijaksosta, sen onnistumisesta. Toivottavasti hoidot ovat siitä huolimatta purreet, vaikka neiti ei ainakaan vielä ole infektiota saanut. Siis onko kaikki hyvin? Mitä tästä seuraa? Olen jälleen kiitollinen, hämilläni ja tietämätön. Minulla meinaa olla huuli vähän soikeena tilanteesta.

HELTEESSÄ

Neitimme ovat heiluneet päivän hellemekoissa ja uikkareissa. Reetta muiden mukana, täysillä. Pari viikoa sitten siivoilimme yhdessä varastoa ja kenkiä. Päivitimme parittomat, hajonneet, käytettävät, kierrätettävät ja kompostoitavat. Näinpä jäljelle jäi ainoastaan yhdet varvastossut. Verna ne sitten omiin varpaisiinsa sujautti. Siitäkös alkoi hurja kiukkurumba. Lähdimme ostamaan kaikille sellaiset kesälipokkaat, jotka voi pitää ja laittaa loppukesästä roskiin. Reetta kädet puuskassa päätti haluta kauppaan. Menimme kenkäkauppaan ja Reetta jäi ulkopuolelle, yhä kädet puuskassa. Ei löytynyt passeleita. Suuntasimme isompaan kauppaan, tarkoituksena ottaa tuplasisko mallikappaleeksi Reetan jäädesssä iskän kanssa autoon. Vaan eipä passannut. Näin automme tuli kiukkuisesti kohti kotia, ärsytti moinen jankuttaminen. Mieluummin me halumme pitää lapsen kotona, kuin viedä kauppaan. Ei auttanut järkipuhe, vaan uhmakkuus jatkui. Pelkäsimme kohta alkavan nenäverenvuodon kiukusta, paineesta ja kuumuudesta. Reetta huusi ja kiukkusi karjuen. Pasi lähti kahden kanssa ja minä jäin ottamaan haukut vastaan. Aikani kun niitä kuuntelin, tuli yläpuolellani jokin lentävä elikkokin siihen lopputulokseen että tuossapa tunkio. Ja paskansi olkapäälleni, niin että naamalle roiskui. Huippuhyvä tunkio, alkoi itselläkin  jo pokka pettää. Pohjalla ollaan! Mitä vielä?
Aamupalalla Reetta halusi leipänsä päälle ainoan keitetyn munan. Reetta söi siitä puolet ja muuta lisäksi. Lopulta Verna haahuili aamupalalle, kaipaillen keitettyä munaa. Eipä ollut ei, kun se oli jo Reetalla. Reetta antoi puolikkaansa Vernalle. Siihen Verna tapansa mukaan tokaisi, minulla taitaa olla helppo elämä. Ja söi parempiin suihin valmiin tuotoksen.
Päivällä, kun istuimme kaikki ruokapöydässä. Reetta totesi, ompa kiva kun olemme kaikki yhdessä koolla. Ainakin metelistä päätellen.
Nyt lapsemme ovat pomppineet tramppiksella ja paukuttaneet toisiinsa vesi-ilmapalloja. Kauhea nauru, läiske ja ilonpito. Nyt Reetta toivoo leipomista, kokkausta, uuniperunoita tai riippukeinulötköttelyä. Karjalanpaisti on muhinut uuniperunoiden kanssa jo tovin grillissä. Mutta leipomaan en kyllä ala, joten hyppäämme kaulakkain riippukeinuun.

SYSTERIT JAMMAILEE

Pitikin sattua kunnon hellepäivä autoilulle. Oli hiukan nihkeää saada porukka kasaan, lastatuksi ja autoon hikoilemaan. Aamulliset verikokeet huusivat tankkauksia; leukkarit ja neutrofiilit aivan pohjilla, hemo alle 80 ja trompparit vain 9. Mutta autossahan on ilmastointi, loppujen lopuksi autossa on paremmat oltavat kuin sisällä, pihalla tai osastolla. Ei sen puoleen, kyllähän kesällä saa olla kesä. Mutta kun se aiheuttaa jatkuvaa päänvaivaa ja huolta Reetan kohdalla. Muitakaan ei paljon viitsi uimaan viedä, kun Reetta joutuisi vain kahlaamaan. Meidän vesipetomme.
Pasi tilasi meille valmiiksi trompparit ja ne odottivatkin valmiina. Kaksi pussia tiputeltiin ja yksi punaisia. Aikaa kului puolesta päivästä ilta kahdeksaan, siinähän se päivä meni. Miltä kuulostaa litrahinnat; trompparit 1500€ ja punasolut 500€? Melekonen paukku, onneksi emme joudu niitä itse makselemaan. Meistä moni ei voi kuivitellakkaan kuinka arvokkaasta asiasta on kyse verenluovutuksessa. Arvon voi mitata rahassa ja avussa. Eli käykäämme yhä massajoukoilla antamassa omastamme, sillä se on todella tärkeää!!!
Kun menimme osastolle Reetta määräsi tahdin juosten niin käytävillä kuin portaissa. Ei auttanut kuin puuskuttaa perässä ja puistella päätä. Millä tuo jaksaa porskuttaa? Osastolla piti kellohelma pistää heilumaan ja neiti tanssi odotellessa. Röhinää ja nenänvalumista on havaittavissa, kuulemma kuulostaa rohisevan kauttaaltaan. Ei toimenpiteitä, kun ei ole kuumetta. Kenties virus.
Olemme siis takaisin kotona, mikä on enemmän kuin ylläri. Otimme varulta kamppeet koko sakille ja veimme elikot hoitoon. Kyllä Reetta onkin mielissään ja kellohame heiluu yhä. Olohuoneessa on sellainen iso puhallin. Tytöt ovat keksineet laulaa siihen. Samalla viilenee, ääni särisee kivasti ja hiukset hulmuaa. Vuorotellen he vetävät sooloja huuliharpulla, kitaralla, pianolla ja laulaen. Reettakin kyselee, hulmuaako hänen hiuksensa hyvin. Joo, hienosti hulmuaa... Tänä iltana esiintyy bändi nimeltä Systerit! Onneksi tuo harrastus onnistuu sopusoinnussa ja kuulostaa ihan leppoisalta jammailulta. Biisit vaihtelevat iskelmistä, virsiin ja lastenlauluihin. Rätkätys kuuluu myös koko ajan. Tuollaisina ne ovat aivan loistavia tapauksia, lahjakkaita ja huumorintajuisia.
Osastolla tulee juteltua paikalla olevien vanhempien kanssa. Vaihdamme kuulumiset ja päivitämme tiedot tilanteesta, hoidoista, infektioista, arvoista. Se on sitä hitsin tärkeää hiljaista tietoa kokemusten kautta ja vertaistukea. Välillä tuntuu, että onko se naisenlogiikka, joka tekee temppujaan. Mutta tänään yksi isä kertoi samaa. Ei kalaankaan voi lähteä, kun ei ole heti saatavissa. Saati sitten yökalaan. Näinkin tuikitavalliset asiat pitää organisoida ja miettiä todella tarkasti. Yllättäviä siirtoja ei niin vain tehdä, koska lapsiemme kunto saattaa tehdä ylläreitä. Toki kaikista rankinta uskoakseni, toivoakseni on hoitojen aktiivisempana aikana. Mutta joka tapauksessa, niin kauan kuin hoidot ovat kesken olemme aistit äärimmilleen pingotettuina. Valppaina.

IHANIA AAMUJA JA RIITTÄMÄTTÖMYYTTÄ

Huokaus, on torstai iltapäivä ja saamme olla yhä kotona. Syvä kiitollinen huokaus. On ihana olla kotona, mutta muusta ihanuudesta en kauheasti voi nauttia. Tai voin ja voin, mutta lyhyissä pätkissä, sykleissä. Ja jos liikaa nauttii, niin se napsahtaa hetkessä toiseen äärilaitaan.
Ajattelin ripotella ajatuksiani, kaikkia niitä mitä päiviin mahtuu. Kuten varmaan tulette tajuamaan, ei päätä eikä häntää. Tessa ja Fanny ovat kolme päivää jalkapallokoulussa. Täällä on paahtava ilma, helle. Fanny nauttii, on järkevä ja ruskettunut. Mutta Tessalla on muutama mutka joka päivässä. Tessa ei suostu laittamaan päähinettä, koska pää kuumenee liikaa ja näyttää tyhmältä. Raivostuttaa myös lämmin vesi laukussa, miksi se ei ole kylmää vaikka on laitettaessa kylmää. Nappiksen pohjassa oli kiinni purukumi, joka tietysti meni äidin piikkiin. Raivotar lähti sitten pyöräilemään jalkapallokuteissa jalassaan vaaleanpunaiset Reinotossut. Tuplat ovat siitä saakka pelanneet pikku pikku bigineissä sulkapalloa, kun Reetta sai viimeinkin silmänsä auki. Välillä kun Reetta ottaa pultit tulee miettineeksi oliko Reetta ennenkin tuollainen? Vai onko sairaus muuttanut? Mikä kuuluu oireisiin, lääkkeisiin, luonteeseen, hoitoon ja mikä persoonallisuuteen? Ihan hölmönä pitää yrittää lokeroida ja analysoida. Illalla napsahti 37,6 mittariin. Luokitellaanko se kuumeeksi vai ei, siihen kiukku päälle. Tämä kuorrutettuna vanhempien kriisillä, niin voi pojat! Olipahan selväjärkistä touhua. Mennäkkö vaiko eikö. Annoin särkylääkettä, käskin nukkumaan viereeni ja koko yön hippasin ja tunnustelin hikistä lastani miltä tuntuu. Kun lapsi tirisee hikisenä, johtuuko se kuumeesta vai 30 asteen makuuhuoneen lämpötilasta, särkylääkkeestä, hikisen äidin läheisyydestä tai hikisestä kaksoissiskosta?  Useista eri lähteistä olen viime aikoina saanut kuulla erinäisiä sivalluksia, loukkauksia ja kiukuttelua. Olen muun muassa näitä; mauton, kuljen liian värikkäissä vaatteissa. Toisaalta samassa yhteydessä kysellään, löytyisikö tuota vaatetta lasten koossa. Haluan väriä ja iloa elämääni edes vaatteissa ja kesälookissa. Pasi yrittää puhua tytöt piilottamaan minun riemunkirjavan tunikani ja ihkut vaaleanpunaiset legginssit... Laiska, en ole saanut aikaiseksi mitään konkreettista, hoidan vain huushollia mitä laiskuudeltani viitsin. Olen läski ja saamaton, enpä ole resulla jalallani kauheasti koiria lenkityttänyt kun olen niin läski, laiska ja saamaton. Teen aina samaa paskaa ruuaksi, ei koskaan mitään hyvää. Pihviäkin aina. Olemme harrastaneet Välimerellistä ruokavaliota ja syöneet mielestämme terveellisesti, monipuolisesti ja runsaasti, kalaa ja lihaa eri muodoissa, paljon salaatteja. Eilenkin oli pino lättyjä jäliruuaksi. Yllättävän hyvin ovat syöneet, vaikka olenkin jatkuvasti paskaa tarjonnut. Olen ailahteleva, no niin meillä moni muukin. Mieleni ailahtelee siinä missä muillakin. Puolustukseksi sanottakoon, että minun pitää olla tietoinen jokaisesta Reetan risauksesta. Sekin raivostuttaa, sillä enhän yleensä joka suupalaa ole analysoimassa ja kakkaa merkkaamassa mielensopukoihin. Näin on vain tehtävä. Tohelo, sillä heitin täyden Hepariinilaatikon lattialle, vaikka olisi ollut mahdollisuus pudottaa vaikka suolaliuosta. Siinäpä meni rikki kolmella kympillä aineita, ei onneksi koko paketti. Olen ollut liikaa pois kotoa, sillä olen jonottanut useita tunteja erinäisissä laitoksissa. Verotoimistossa, Kelalla, laboratoriossa, päivystyksessä. Olen yrittänyt saada ajan tasalle kahden viikon takaisia lappusulkeisia. Olen toimittanut lisäselvityksen lisäselvityksiä, lappuja toisensa perään. Paniikissa, ettei päivämäärät pauku ja ettei tule lähtöä ennen kuin olen saanut nämä tehtyä.
Kuun vaihteessa luulin olevani Oulussa vielä viikon verran. Pasi postitteli minulle pikana toukokuun viimeinen päivä lisäselvityspyyntöjä, Kelan lappusia ja kuitteja. Kas kummaa pikakirje joutuikin sitten hukkaan, kun oli vajavainen osoite. Tätä kirjettä sitten on jälestetty reilu viikko eiliseen saakka. Nyt se kirje löysi tiensä osastolle, kun me olemmekin kotona. Näin ollen kyseiset lappuset ovat taas väärässä paikkaa, mistä syystä olenkin saanut muutaman puhelun puuttuvista lapuista. Huh! Jalkani reistaa yhä, linksuu holtittomasti. Oulussa saamani kipsiversio hinkkasi nuppiluun auki ja aiheutti kipuilua muualla jalassa. Sitten siihen laitettiin side. Nyt viimeksi sain siihen liimasiteen. Se on paras vaihtoehto kokeilluista. Pysyy muutaman päivän napakkana ja sitten vaihdetaan uuteen. Kenties huomenna. Mutta sittenpä tuli suihkumutka matkaan. Se ei saa kastua kokonaan, kun se irtoaa. Keskiviikko aamuna fiksuna likkana laitoin säihkysääreni ostoskassiin ja hiusdonitsilla kiinni. Suihkusta kun tulin, niin kassissa oli hölskyen vettä. Verna pää kallellaan kyseli, miksen käyttänyt maalarinteippiä. Ois pitänyt... Nyt käyn suihkussa jalassa kenkä ja jalka hyllyllä. Kankeampi ei kuulkaas taipuisi moiseen suihkuagropatiaan. Laiskana ihmisenä olen ottanut Mökömajassa pikaunet, nääs yöt olen hippassut. Jalat jäivät ovesta ulos, sillä minulle ei löytynyt enempää tilaa. Minulla on siis myös hyvin ruskettuneet joka toinen jalka, sillä toisessa on se side. Reetta muistaa voidella aurinkorasvaa itselle ja muille. Eilenkin aamulla Reetta voiteli Fannyn koko mahan ja tissit, vaikka ne jäävät paidan alle. Ei siis ihme, että rasvat ovat koko ajan loppu. Eilen, kun olimme Pasin kanssa kaupassa sain paniikkipuhelun Tessalta. "Silmä on ihan koko ajan raollaan, välillä kiinni, se ei pysty katsomaan, makaa vaan, pitääkö lähteä lääkäriin?" Paniikissa luulimme, että Reetta on loukannut itsensä. Mutta se olikin Väinö, joka siristeli vasenta kiilusilmäänsä. Silitystä, tarkkailua, hoitoa ja lässytystä. Taas kiiluu normaalisti.
Minulta kysyttiin aamulla, vieläkö Reettan hoidot jatkuvat. Kauanko ne kestävät. No yhä saman 2,5 leukemianhoidossa ja nyt tämä kantasolujutska mutkistaa yhä. Eli yhä samoissa aikatauluissa olemme, kuin syksylläkin. Siis jatkuvat, kyllä. Käsittääkseni muillakin on sama kalenteri käytössä, vuodessa on 12 kuukautta, 365 päivää ja noin 52 viikkoa. Ei meillä ole hokkuspokkus ajanlaskua olemassa.
Ilokseni olen saanut kuulla myös sen, että minulla on uskomaton huumorintaju. Jaksan nauraa tilanteille, tapahtumille ja ennen kaikkea itselleni. Tottakai tunnen riittämättömyyttä äitinä, puolisona, itsenäni. Olen laiskakin, avutonkin, ailahtelevakin ja vaikeakin. Nyt ei ole tarvinnut edes pitkiin aikoihin märistä. Olen yhä tuli ja leimaus, tohelo, huumorintajuinen ja hauskakin ihminen. Välillä pidän itseäni jopa puuhakkaana, kivana ja hyvänä kokkinakin. Niin vaikea kuin sitä on kaikissa päivissä löytyää, mutta on ne tuolla jossakin piilossa. Voimavarana.

P.S.1. Minulta pyydettiin tarkennuksia muutamiin asioihin, ettei tule väärinkäsityksiä. En siis todellakaan siivoa meillä yksinään, enkä kokkaa. Ne kuuluvat me muotoon. Mutta se saamattomuus, laiskuus ja läskiys kuuluvat minä muotoon.

P.S.2. Reetta ( Pikku-Hitlerimme tai oisko kloonattu vanhempansa ) tuli äsken pikkuhousuissa ja tissiliiveissä terassille. Reetta möykkäsi Vernan kaapin sotkemista ja sitä, ettei Verna huolehdi järjestyksestä. Siihen nokkela sisko vastasi, ettei hän asu kaapissa vaan huoneessa. Imeisesti siis kaappi ei kuulu hänen vastuualueeseensa.

P.S.3. Uusi murheenkryyni on nuo pienet inisevät ja pörräävät itikat. Kuinka suojautua, jos ei uskalla laittaa myrkkyjä Reetan iholle. Vaatteet tulevat liika kuumiksi. Jos purema tulee, kuinka hoitaa, kuinka lapsi reagoi. Olenkin antanut murusen antihistamiinia ja tarkkaillut, ettei pääse raapimaan jottei iske infektio. Mikäs sen parenpi kuppauspaikka kuin peiton lata näkyvä kalju.

SYMPATIAKIPUA

Reetan silmät ovat olleet eilisestä saakka arat, punoittavat ja inhottavat. Tänään neiti on maannut sisällä sohvalla aurinkolaseissa. Välillä olen laittanut tippoja, antanut särkylääkettä, kantanut, taluttanut, passanut, palvellut, hieronut, lohduttanut... Tiedän, ettei olo ole kivuton vaan todella inhottava, mutta mikä kaikki menee sympatiakipuilun piikkiin. Kas kummaa, kun olin pois oli silmätkin saatu auki ja neiti naapurin trampoliinille. Neiti on keikkunut bigineissä, aurinkorasvattuna, aurinkolaseissa ja lippiksessä.
Tunnelmat kiristyvät välillä raivon puolelle, kun ei kärsi avata silmiä. Mutta kun mummu antaa juustoa ja jauhelihakeittoa se maistuu. Minun antamanani mikään ei ole maistunut, on itkeskelty, hangattu silmiä, raivottu ja anottu sympatiaa. Kyllähän minä sitä parhaani mukaan annankin, mutta mikä menee huomionhakuisuuden piikkiin. Jännä kuinka kaikki muutkin aistit ja taidot unohtuivat, kun silmät olivat kiinni. Välillä silmät ovat auenneet ja vauhti on heti kova. Onneksi aurinko meni pilveen, heti silmät pysyvät auki. Menihän siinä illalla puoli seitsemään saakka. Nyt neiti vetää täysillä muiden muksujen kanssa bigineissä vesisotaa talon ympäri. Kas kummaa oli kerennyt muutama osuma tulla kuiviin pyykkeihinkin. Sympatia on rankka laji, vaikea määritellä missä menee rajat aidolla ja sympatialla.
Menin minäkin Mökömajaan mököttävän Reetan kanssa makoilemaan ja olin ottanut tirsat. Oli muuten hyvä mökki nukkua. Onhan se ihana kun on kesä, mutta valonarkuus on todella tuskallista Reetalle. Soittelin osastollekin asiasta. Ei sitä sairaalassakaan muuten voida hoitaa, koska aiheuttajana on lääkkeet. Kuulemma jotku lapsista reagoivat kaikkiin saaminsa sytostaatteihin silmien valonarkuudella. Reetan kohdalla olemme siis päässet loppujen lopuksi helpolla, nyt vasta.

JUOSTEN, HÄMMENTYEN

Eilen saavuimme kotiin iltapäivällä. Reetta lähti välittömästi juosten autosta. Juosten Mökömajan tarkistukseen, juosten kesävaatteiden pukemiseen. Juosten leikkimään, ampumaan vesipyssyillä... Kaikki piti tehdä huolestuttavalla teholla ja juosten. Yritä siinä vanhempana rajoittaa ja toppuutella, sillä kaikkea piti tehdä heti ja täysillä. Siinä vauhdin huumassa tahtoo oman kunnon rajallisuus unohtua, tulla ylilyöntejä ja nopeita yleiskunnon romahtamisia. Samalla unohtuu syöminen ja juominen. Mutta vanhemmathan ovat vain tyhmiä, kun rajoittavat. Kun on niin kova kiire leikkiä ja juosta.
Samalla vauhdilla Mökömajaan kannettiin yökamppeet ja suunnitelmat olivat selvät. Tutustuin pihaamme, salaisuuksien puutarhaamme hämmentyneenä. Kuinka paljon reilussa viikossa tapahtuu, kasvit kasvaa ja kukoistaa. Yleensä pitkien aikojen jälkeen kokee hämmennystä kaikesta kokemastaan. Hämmennyn omasta itsestäni, kodistani, pyykkinaruista, juomalaseista, eläimistä, omasta sängystä, sohvasta, puutarhatuolista... olo on ihan oikeasti kuin Tiinalla Ihmemaassa. Ihanaa hämmennystä aiheutti myös serkkuni miehen vierailu. Kuinka tärkeää on välillä nähdä muitakin ihmisiä ja jutella muustakin kuin syövästä. Olemme välillä niin hämmästyneen yksin ilman minkäänlaista sosiaalista verkostoa kotioloissa. Toisaalta pakkohan meidän on rajoittaa vieraiden määrää, mutta kesä ja piha on mahdollisuuksia täynnä. Yleensä minulla on suhteellisen runsas kaveri- ja puhelinystäväpiiri. Nyt menee viikkoja, ettei kukaan perheen ulkopuolelta soita ja ota yhteyttä. Hämmennyin tässä viikonloppuna, kun sain samalla minuutilla puhelun systeriltä ja kaverilta. Milloin kumpikin roikkui pidossa tai tuli luuria korvaan. Miten ne kaksi sinä päivänä tullutta puhelua tuli täsmälleen yhtä aikaa? Sitten taas vuorokausi hiljaisuutta... Luinkin yhdestä syöpälehdestä artikkelin yksinäisyydestä. Se on kuulkaas taivaan tosi, muutkin vanhemmat sen ovat havainneet. Voitte vain kuvitella kuinka yksinäinen, pitkä ja pelottava tämä taival on itselleen lapsellekin joka sairastaa. Ei pahemmin puhelin Reetallakaan soi tai posti kirjeitä tuo. Perjantaina Reetta sai pitkästä pitkästä aikaa kortin Ranuan eläinpuistoreissulta kaveriltaan ja hänen perheeltään. Kuinka tärkeä kortti, sängyssäkin peiton alla. Monet vanhemmat ovatkin sanoneet, että tässä erakoituu ja muuttuu näkymättömäksi. Ei haluta nähdä tai kohdata perheitä, joilla on vakava sairaus. Mutta mitä ilmeisemmin itsekin on aikaisemmin käyttäytynyt samalla tavalla. Toivottavasti ei enää. Olen kuullut monien surkuttelevan kohtaloaan, kuinka rankkaa on kun Reetta sairastaa. Mutta itse Reettaan ei pidetä mitään yhteyttä kuukausiin. Kyllähän tämä rankkaa on Reetallekin.
Mutta nyt alkaa negatiivinen vire ja kireys puskeen rivien välistä, joten parasta kääntää uusi sivu. Hyi minua. Reetan molemmat silmät ovat yön jäljiltä yhä muurautuneet kiinni, valonarat. Mutta Mökömajassa oli loistavat unet, kuulemma. Minä olin isompien typyjen ja elukoiden kanssa sisällä yötä. Nousin ylös jo aamukolmelta... Hämmästelemään. Tessa ja Fanny aloittivat jalkapallokoulun, he ovat jo kentällä. Reetta kyyhöttää sohvalla, raskaasti huokaillen ja Verna tekee saparoita. Pasi hyppäsi pyöränsä selkään. Tästä tulkoon hyvä päivä!

LAISKAA KESÄÄ

Lauantaina lapset siis kirmasivat kesälaitumille. Kun sairaalassa Vernan kanssa osastolle länkkäsin päätimme käyttää portaita kiipeämiseen. Sitä Verna kyllä mietti, pitäisikö ajaa hissillä eikä kuntoilla. Opettajat olivat nimittäin käskeneet laiskotella kesällä, jotta oppilaat jaksavat sitten syksyllä reippaina jatkaa koulunkäyntiä. Verna oli kuunnellut ohjeet todella tarkasti ja ymmärtänyt jostain syystä, ettei koko kesänä lapsien tarvitse tehdä mitään. Hän aikoi kuulemma ainaostaan ampua vesipyssyllä ja hyppiä sadettimen alla, ne ovat kuulemma laiskottelua. Kyllä mielessäni opettajia kiitin loistavasta koko kesän elämänohjeesta, sillä jotkin asiat menevät tajuntaan todella hyvin. Siis tulossa on laiska kesä lapsille, sillä ei kuulemma tarvitse tehdä edes kotihommia ja voi vaan olla ja laiskoitella... Voi meitä lasten vanhempia, rankka ja työteliäs kesä meille tulossa! Toisetkin tytöt nyökyttelivät, kun asiaa kyseenalaistin. Näin ne käski!
Kaikkien toikkarit olivat todella hyvät. Ainakaan meidän perheen tilanne ei koulunumeroihin ole vaikuttanut. Onneksi, mutta milloin he oireilevat ja millä tavalla. Sehän on vain ajan kysymys ja tulee ilmi mitä ihmeellisimmissä asioissa. Onneksemme olemme tässä vaiheessä pystyneet luotsaamaan oikeaan suuntaan. Mutta kyllä siinä saa tuntosarvet olla aika herkkänä. Entä kuka se herkistelee meidän aikuisten suuntaan, pitää meistä huolta...
Viikonloppu meni Oulussa suunnitelmien mukaan, paljon meteliä ja tahtojen taistoja. Tuttu kaava. Itse otin parin tunnin aikalisän lauantaina ihan itsekseni, nollana Rotuaarilla pyörin. Mitäpä sitä ihmisriepu muuta osaa kuin pyöriä. Menin asunnolle myös ennen muita, pyörimään nollana. Onhan se tietty vapauttavaa, kun toinen aikuinen tulee jakamaan vastuuta. Mutta mitä minä sillä vapaudellani osaan tehdä? Enpä mitään, kunhan pyörin. Yleensä siihen liittyy aina stressipäänsäryn laukeaminen. Mutta lauantainen päänsärky helpotti nyt kotiin palaamista, eipä särkenyt läheskään niin paljon. Särylläkin on siis jokin kiintiö, onneksi.
Eilen aamulla Reetta itkien soitti, ettei saa toista silmää auki. Jälleen vilahti silmätulehduksen mahdollisuus, pahana se ottaa pian kunnon infektion ja vaatii sairaalahoitoa. Onneksi silmä saatiin auki, liittynnee annettuun lääkkeeseen. Helmikuussa sama lääke huomattavasti pienemmällä annostuksella aiheutti molempien silmien kuivumisen, punoituksen ja ihon hilseilyn. Nyt jatkamme kotona silmätipoilla, jospa se ei tuosta pahenisi.

ELÄMÄNTARINA

"Tätä elämäntarinaa tahdon kanssasi kirjoittaa." Lause oli hääkustussamme vuonna 1997. Jostain mielen sopukoista se oli yöllä puskenut pintaan. Aamulla se oli ensimmäisenä mielessäni, kun syöpalasten vanhempien asunnosta Oulussa heräsin. Hyvä patja, ihanat pussilakanat. Mutta niin yksin, huolissani, syyllisenä, avuttomana, peloissani, hyvin levänneenä, positiivisena, optimistina ja samalla aivan ymmälläni. Mitä tällä elämäntarinalla on minulle vielä annettavana?  Kuinka monta tarinaa on yhteiseloomme mahtunut ja tulee mahtumaan. Millainen elämäntarinamme meistä itse kullakin on. Millaista tarinaa kerromme, elämme, kirjoitamme. Kuinka paljon voimme itse tarinaamme ja käsikirjoitukseemme vaikuttaa. Toki olemme huomanneet ja konkreettisesti havainneet, ettei aina mene käsikirjoituksen mukaan. Ainakaan sen käsikirjoitukisen mukaan jonka itse olemme laatineet. Mutta miten käsikirjoitus voi muuttua hauskasta komediasta todelliseksi draamaksi. Onko tästä ollut viitteitä havaittavissa, mutta emme ole tajunneet. Voiko tarina muuttua yhtäkkiä juonesta toiseen. Eipä tämä elämäntarinamme ole ainakaan puuduttavan tylsä, tästä ei ole vauhtia ja vaarallisia tilanteita puuttunut. Sitä ei nuorena parikymppisenä voi kuvitella millainen tarina on nelikymppisenä takana, elettävänä ja edessä. Onneksi ei, sitä painaa vain itsekkäässä elämisen huumassa. Tänään kummityttöni ja niin moni muukin viettää elämänsä huumaa, lakkiaispäivää tai valmistujaisia. Kaikki on edessä, näyttää selkeältä, onnelliselta.
Luen nykyään paljon, ahmin lehtiä, tarinoita ja kommentteja. Viime aikoina olen suhtautunut joidenkin ihmisten lausahduksiin uudesta näkökulmasta. Niin monilla on selkeästi sellainen ajatus, että vaikeudet ovat itse hankittuja. kun ei osata ottaa elämää hallintaan, ansaitusti vaikeudet kasaantuvat. Hiukka on moiset kommentit oksettaneet. Entäpäs, mikäli heidän täydelliseen elämäänsä annetaankin tilaamatta huoli tai vaikka lapselle syöpä. Onko se siis ansaittua. Kuinka suu sitten pannaan? Huojahtaako pilvilinna yhtään? Mutta ei kai sen anneta romahtaa, sillä sehän on omasta asenteesta kiinni, niinkuin lehtien palstoilla on annettu ymmärtää. Pysytäänkö silloin sanojensa takana. Mielestäni en ole pilvilinnoja tavoitellut, täydellisyyttäni huudellut. Muutama vuosi ruuhkavuosirumbassa puskiessani pysähdyin, otin aikalisän, hengitin ja oivalsin. Tajusin silloin, että elän unelmaani. Minulla oli työtä, terveyttä, perhe ja talo. Välillä on siis hyvä pysähtyä ja oivaltaa. Mutta kuuluuko tämä syöpäkoettelemus unelmaani. Ei, mutta elämäntarinaani kyllä. Tätä elämäntarinaa tahdon kanssasi kirjoittaa... Tarina jatkukoon.

MIKÄ MÄTTÄÄ?

Tänä aamuna tasan tarkkaan olemme kaikki saaneet kuulla mikä mättää. Tänään mättää tyhmä hoitaja, joka herätti kesken makeimpien unien aamulla kello yhdeksän. Pirttihirmumme ei innostunut solumyrkystä, verenpaineenmittaamisesta, silmätipoista, puhumisesta, aamupalasta... Myöskään pusuni, läsnäoloni saati sitten tyhmä huumorini ei nappaa pätkääkään. Neiti kaivautuu yhä syvemmälle peiton alle muristen.
Eilen aamulla annettava sytostaatti aloitettiin ajallisesti hiukan myöhässä. Tähän Reetta skarppina kyseli, mikä mättää? Siis onko tullut taas jokin mutka esiin, miksei aloiteta tasalta? Mättääkö jokin? Reetalla on erittäin valveutunut sisäinen kello, ajantaju ja kyky pysyä ajan hermolla. Kahdeksanvuotias ymmärtää jo niin monia asioita. Yleensä jos jokin asia mättää, tuloksissa ilmenee yllättäviä asioita, hoito muuttuu tai muuta vastaavaa, niin silloin aikataulut muuttuvat suunnitellusta. Viime viikolla niin moni seikka mättäsi ja saimme aina uudet aikataulut ja ohjeet. Palapelimme aloitettiin niin monta monituista kertaa alusta, mättäsi vähän väliä. Tämän viikon olemme toteuttaneet viimeisimpää hoitosuunnitelmaa lähes minuutin tarkkuudella. Kyllähän se pistää miettimään, mikä mättää, kun vartilla aikataulut heilahtaa. Loistavasti mielestäni Reetta osasi asian sanoiksi pukea ja esittää tarvittavan kysymyksen. Helpottavaa oli myös saada vastaus, ei mikään mätä, hoitajilla on vain hommat ruuhkautuneet.
Tänään on siis lauantai, lastemme viimeinen koulupäivä. Sitten kesäloma voi alkaa. Näin se on Reettakin ekaluokkansa lusinut, ei ihan niin kuin syksyllä suunnitelimme. Muu perhe ajelee viikonlopuksi luultavasti luoksemme Ouluun. Reetta on ohjeistanut iskää, ettei näillä muutamalla viimeisellä koulupäivällä olisi mitään merkitystä jos vaikka tytöt olisivat olleet pois loppuviikon. Ei kuitenkaan Reetan suunnitelma mennyt läpi. Toisaalta kauhulla odotan asumista pienessä kaksiossa kiljusen herrasväen kanssa, toisaalta huojentuneena odotan vastuun jakamista, etäisyyttä osastoon, odotan ulkoilua, muita lapsia, ukkokultaa. Odotan, että illalla tippuu viimeinenkin solumyrkky tästä jättihoidosta. Lapsemme on on kestänyt jättihoidon erittäin hyvin, suorastaan valtavan hyvin. Mutta saanko tässä vaiheessa huokailla kuinka hyvin, kun en tiedä mitä solukuoppa tuo tullessaan. Päivittäin yritän muistaa elää hetkessä. Onneksi nyt asiat ovat hyvin, murehditaan sitten kun infektio iskee. Ja hoidetaan sekin suunnitelman mukaan pois...
Mutta nyt ei enää mikään mätä. Reetta otti itsensä kanssa kaikessa hiljaisuudessa puolen tunnin aikalisän. Nyt hän nauraen ojentelee käsiä halaukseen ja pussailee kiitettävästi. Silmissäkin on viikarin pilkahdus. Jes! Tuon aamullisen mättämisen jälkeen peiton alta kuoriutuu huumorintajuinen likka, oma itsensä. Viimeiseen vuorokauteen Reetalla ei ole ollut kuumepiikkejä. Hiuksetkin ovat puskeneet untuvaa pintaan. Silmiin on ilmestyneet mustat ripsikehykset. Uskomatonta, kuinka näilläkin paukuilla elinvoimaa löytyy. Mutta kauanko ne pysyvät, niin monesti ne ovat tulleet ja menneet.
Tällä hetkellä ei siis mätä yhtikäs mikään, tästä tulee hyvä päivä!

KUVANTAMISIA

Nykyisin kuvaamme, kuvannamme lähes kaikkea. Täällä sairaalassa kuvannetaan milloin päätä, milloin vatsaa, milloin keuhkoja, luita, hampaita jne. Nyt kun neiti on sairaalassa ja letkuissa kuvaan luontoa, tunnelmia, pilviä,  kesää, valoja ja varjoja. Näin Reetta pysyy reaaliajassa luonnon kanssa, sillä viikossakin tapahtuu paljon. Tietyt hetket ja kuvat haluan heti kännykällä lähettää neidille. Eilen sateen jälkeen koivujen rungot olivat todella upeita, raikkaita ja monivärisiä. Räpsäisin muutaman kuvan niistä neidin nähtäväksi. Kuvaamme myös tätä matkaa ja taistelua. Kuvaamme hoitoja, etappeja, tavoitteita ja tunnelmia.
Tänään olemme olleet sisustamassa Mökömajaa kännykän välityksellä. Olemme tarkistaneet sohvan paikan, seinän värin ja säleverhot sekä kommentoineet niitä. Olemme irrottaneet hampaita kännykän avulla, saaneet verisiä irvistyskuvia. Leikanneet hiuksia, kuvanneet kaljua. Stailanneet lapsia, miettineet vaatteita. Sisustaneet olohuonetta, mööbleraanneet. Kyllä kaikki on niin helppoa nykytekniikan avulla. Näin voimme jakaa arjen askareita ja olla läsnä, vaikka olemme fyysisesti kaukana.
Edessä on vielä useita kokeita ja kuvantamisia ennen kantasolusiirtoa. Niiden piti olla tällä viikolla, mutta sattuneesta syystä siirtyivät.
Itse en enää ole kuvaamiskelpoinen. Mitä nyt kantapään luut näyttivät kauniilta ja siroilta. Minulla loppui kosteusvoide tällä viikolla. Kerroin Reetalle tarvitsevani ryppyvoidetta. Siihen Reetta tuumasi, ettei aina yhtä yönaikana tullutta ryppyä huomaa. Mutta kun laskee paljonko on öitä lusittavana, suhteessa ryppyisyys kasvaa sen mukana. Omista kuvista on nähtävissä todellisuus, huoli ja uupumus. Kuvat kertovat omaa tarinaansa sensuroimatta. Kuvaaminen on myös pelottavaa. Rehellistä ja rankkaa.

LIEJUA JA HIPPUJA

Ruokakriitikkomme on jyrkkäsanainen ja suorasukainen. Viimeaikoina sairaalaruoka on ollut rajun kritiikin kohteena. Kunpa pääsisimme omalle osastolle täältä evakko-oloista, niin Reetta pääsisi kokkaamaan ja keittiöön toteuttamaan omia reseptejä. Tällä viikolla on ollut kaksi kertaa kanakeittoa, lihakeittoa, makkarakeittoa ja nyt kuulemma jauhelihakeittoa. Aamuruoka sai nimekseen liejua; yksi peruna, porkkanakasa ja pelkkää ruskeaa kastiketta. Voi että kuinka makuhermoissa nytkähti, negatiivisesti. Meillä onkin jokaisen laukun taskussa varalta pussillinen aromisuolaa, näin Reetta saa suolalla tuunattua hiukan makuja ruokaan. Naurammekin harrastavamme aromisuolia... Pääsääntöisesti Reetta kuitenkin yrittää syödä aina jotain, mutta nyt kritiikki on ollut kovaa. Viikonloppuna neidin kokkaushaaveet toteutuivat, viimeinkin kun ruokahalu palasi. Neiti kokkasi lohta, perunamuussia, karjalanpaistia, kanavartaita ja riisiä. Kaupungilla neiti tilasi itselleen kukkuran annoksen, kuin tukki-työmies olisi ollut asialla.  Annoksessa oli hurjasti kebabia, ristikkoperunoita, tsatsikia ja salaattia. Niin neiti annoksensa urheasti lähes päihitti. Onneksemme Reetalla ei kauheammin ole ollut ongelmia ruokahalunsa suhteen. Tänäänkin lähinnä puskee pintaan kapina, sillä kotona kaikki olisi parempaa. Haluan kotiin ja heti! Siihen tiukka ilme, kädet visusti peiton alle ja syyttävä katse. Hyvä on uskon, uskon vähemmälläkin...

KUKKULUURUU

Eilen yksi iskä vastasi lapselleen puhelimeen, kukkuluuruu. Kuulosti todella ihanalta, heidän omalta jutultaan. Kyllä tässä savotassa kehkeytyy itse kullekin omat juttunsa ja tapansa. Jokainen hakee ne omat kaljuhuumorinsa.  Sitä eivät aina muut ymmärrä, eikä tarvitse ymmärtääkään. On vain pakko jaksaa, porskuttaa vaikka kukkuluuruun voimalla.
Tuntuu, että tämä on tuttu tapaus. Näin sanoi juuri Reetta minulle, sanoi kokeneensa äskeisen asian ennenkin. Neidiltä tippui pehmo lattialle tietokonerullapöytäni alle. Minä sitten pöytää rullasin eteenpäin ja kurkottelin eteenpäin saadakseni pehmon käsiini. Samaan aikaan Reetalla tippui kaukosäädin lattialle ja minä kolluutin itseäni pöytään. Tuttu juttu, tuntuu että tämä on koettu ennenkin. Onhan meillä itsellämmekin asioita, jotka tuntuvat aikaisemmin koetuilta. Ei vaan osaa kertoa missä ja milloin.
Menemme nyt torstaissa, Helatorstaissa. Reetalle on paukutettu jo yli puolet jättihoidosta. Niin ne vain tippuu, salpaaja kerrallaan. Toistaiseksi neiti voi hyvin. Mitä nyt välillä kuume kipuaa hetkellisesti, päätä juilii ja iho hilseilee. Kieli laulaa, huumori kukkii ja mielikuvitus laukkaa. Mennään siis näillä.
Reetalla on ollut onni asua taas muutama päivä kämppiksen kanssa. Reetta tässä miettikin, että kuinka hyvä ystävä tämä poika on, sellainen rakas ja tärkeä. Reetta teki henkilökunnalle kirjallisen anomuksen kämppäkaveruudesta ja yhteen muutosta, läpi meni. Ei kauan nokka tohissut, kun taistelupari muutti yhteen. He ovat samanikäisiä ja luonnekin on erittäin yhteneväinen... Välillä vanhemmat saavat posket punoittaen ja vääränä nauraen kuunnella heidän juttujaan. Reetta kysyikin, eihän se tarkoita että olisi tyttökaveri vaikka on tyttö ja kaveri. Tottakai tyttö ja poika voivat olla sydänystäviä ja tärkeitä toisilleen ihan kaveripohjaltakin. Onhan meillä aikuisillakin kavereita toisesta sukupuolesta, miksi lapsia niin usein asialla kiusoitellaan. Lapsilla oli kivat ja tärkeät yhteiset päivät, sillä ystävyyden voimalla syöpähoidotkin jaksaa paremmin.
Eilen oli hiukan orpo olo, kun kaveri kotiutettiin. Mutta kyllähän tähän yksityisyyteenkin oppii taas vähitellen.
Maanantain ja tiistain välisenä yönä Reetta ei juuri nukkunut ja sen seurauksena ei nukkunut myöskään isä tai äiti. Pitkin yötä neiti soitteli ja itkeskeli. Aamulla olin erittäin poikki, sillä yö meni niin resuiseksi. Tarpeeksi usein kun puhelimensoittoon herää, niin aloin saamaan jo haamupuheluitakin. Nousin ylös, kun muka puhelin pärräsi. Olin täysi zombi koko päivän, usvassa. Kuinka tärkeä hyvä uni on. Osaan kyllä valvoakin mikäli tarvitaan, mutta se on yleensä omaehtoista eikä tuota ongelmia. Seuraavana yönä nukkua tursotinkin kymmenen tuntia, balanssi saavutettu jälleen. Mutta miksi lapsi valvoi? Ei kait se ole ihmekään kun ajattelee kaiken lapsen kokemuspohjalta. Kaiken kuullun ja ennen kaikkea ymmärretyn pyörittely pienessä mielessä. Samalla kun rankat solumyrkyt tippuvat. Toivonkin hartaasti, että Reetta selviää ilman suurempia henkisen puolen ongelmia näin valtavasta savotasta. Kuinka kykenen lastani oikein kuuntelemaan ja tukemaan rankalla matkalla. Kuinka vahvoja lapsistamme tällaisessa pyörityksessä tulee. Eli ei siis ole yhtään ihme, jos välillä lasta valvottaakin ja on ikävä. Pistäkääpä itse kukin kohdallenne.