TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 28. kesäkuuta 2013

VAPAUTUS

"Vapautus!" ja sen päälle villi naurava tuuletus. Näin reagoi Reetta eilen sairaalan parkkipaikalla, kun saimme kääntää nokan kohti kotia. Onhan se vapautus, siis todellakin. Kolmen viikon ja yhden päivän koppinakin jälkeen, sitähän se. Varsinkin kun nyt viimeiset puolitoista viikkoa ovat olleet lähinnä lusimista, yhden määtittelemättömän elinkautisen istumista. Reetan vointihan on paljon kohentunut sitten kahden viikon takaisen. Olemme olleet laitoksessa nyt ainoastaan nesteytyksestä johtuen. Tuplanesteytyshän tarkoittaa 3,2 litraa vuorokaudessa neitimme kokoisella lapsella. Reetta on tosin sisuuntunut ja aikonut vaikka juoda sen, jotta pääsee vapauteen. Kyllä neiti sen joisikin, mutta miten sitten öiseen aikaan, silloinhan tulisi unen mittainen tauko. Tähän on ratkaisuna kotisairaala, joka jälleen hyppäsi hoitoketjuun mukaan. Kotisairaala laittaa illalla tippumaan litran nestepullon ja loppu onkin meikäläisen vastuulla. Eli aamuisin irroitan tipan, heparoin ja otan tarvittavat verinäytteet, jotka toimitan labraan. Teen sen erittäinkin  mielelläni, sillä sehän antaa meille mahdolllisuuden olla kotona. Osastolla olivat sitä mieltä, että osaiain varmasti laittaa tipankin, mutta siinä iskee juridiikka vastaan. Niin ja onhan se hyvä, että alan ammattilainenn kotioloissakin tsekkaa kerran vuorokaudessa. Saanpahan sillä hetkellä, siksi vartiksi, heittää ammattilaisen huomaan lapseni. Sehän tekee vartin pätkissä jo melkein kaksi tuntia vastuuttomuutta viikossa meikäläiselle, mitenköhän sen ajan käyttäisin. Toki kotona on muutkin mukana, ei minun tarvitse joka risausta tietää. Viime yönkin nukuin Vernan ja Vienon kanssa meidän sängyssä, iskä ja Reetta ovat letkuineen olohuoneen sohvalla. Ja vähäkös me kehrättiin ja nukuttiinkin hyvin.
   Maanantaina Reetalla oli jälleen ultra, taisi olla jo neljäs kerta. Ultra näytti lupaavalta, siis asiat ovat korjaantumassa. Virtsarakon seinämät ovat yhä paksummat kuin normaalisti, mutta ohenemassa. Hurjimmillaan seinämän paksuus oli yli 14 mm, nyt 11 mm ja normaali paksuus on noin 5 mm. Kuulemma oireet saattavat poistua ennen kuin muutokset näkyvät ultrassa. Verikokeiden perusteella moni asia on nyt korjaantunut ja hallinnassa. Hb on hiukan alhainen, noin 90, mutta kuulemma riittävä. Maksa-arvot, leukkarit ja trompparit hyvät. Natrium ja kalium parin viikon rulettamisen jälkeen vakiintuneet normaalille tasolle. Näitä tosin tsekataan kotonakin labroilla. Kreat normaalit, eli niiden perusteella munuaisten vajaatoiminta on taakse jäänyttä ja korjaantunut. Ultrassa ei myöskään ole havaittavissa viitteitä siitä "tupulovauriosta". Sitten on sellainen mittari jolla mitataan veren määrää pissassa, se oli reilu viikko sitten huikeat 6971, nyt normaali eli 59. Pissaväli on huuuuurjasti pidentynyt, eikä kipuja ole. Nyt saattaa mennä kolmekin tuntia neljällä pissalla, onhan se vähän verrattuna kahden viikon takaiseen, jolloin pissaväli oli alle 10 minuuttia. Mitä kertoo virukset, tuloksia yhä odottelemme. Sytomegalo on ainakin puhdas, muita vastauksia tipahtelee pitkin viikkoa. Riittäköön tässä vaiheessa oireettomuus ja korjaantuneet asiat.

   Eilen se jälleen iski, ravisutteli valtavalla hyökyllä meikäläistä, tärryytteli lailla ukkosen. Jälleen on yksi maratoni rämmitty ja maaliviiva häämöttää. Mieletön kiitollisuus ja nöyryys Reetan tilanteesta. Kuinka hyvin asiat ovat verrattuna siihen, jos asiat ovat huonosti. Eilen tunsin lapasieni roikkuvan ja melkein tipahtavan, kun olin niin huojentunut. Lapaset tipahatavat siis hyvistäkin asioista, tai ainakin löystyvät helpotuksesta. Niin moni vaikea asia on jälleen takana, tehty ja voitettu. Rankat syöpähoidot ja kantasolusiirrot. Se että olemme yhä tässä ja neiti porskuttaa hyvällä hapella on kerrassaan uskomatonta. Itkiä lorruuttelin pitkin päivää näitä asioita oivaltaessani ja miettiessäni. Jopa hoitajat halailivat ja kyynelehtivät mukana, kun sanoin kuvailin tunnelmiani. Kuinka vaikeaa on niillä, joilla kaikki on vielä alussa, kesken, edessä tai kaikki mikä on tehtävissä on tehty. Viikolla yksi äiti puolestaan itki puolestamme, kun kuuli kevään aikana tapahtuneista asioista. Samalla hän tajusi kuinka hyvin heidän lapsellaan on asiat, jos selviää kevyemmillä hoidoilla. Samalla hän ihmetteli kuinka jaksamme, mutta eihän tässä ole vaihtoehtoa. Mutta monta kertaa asiat konkretisoituvat, kun saa olla kotona pitkiäkin jaksoja ja sitten pakotetaan kontrolleihin sairaalaan. Tämä on yleistä ja moni kokee sen todella raskaana, kun joutuu kohtaamaan syöpätodellisuuden kontrollienkin muodossa. Sitten kun sinne laitokseen napsahtaa pidempi nakki, niin kummasti sitä leijuu aikakapselissa, ei auta kuin jaksaa leijua. Kuinka sitä jaksaa, niin sehän on kanssa häilyväistä. Mutta mielestäni jaksamme suhteellisen hyvin, verrattuna siihen jos jaksaisi kauhean huonosti. Toki maratonien välissä olisi kiva keretä latautuakin jollakin konstilla. Tuskin huippu-urheilijatkaan jaksavat montaa matkaa ilman lepoa ja tankkausta. Minulla oli jälleen voittajaolo, kun kotiutus häämötti. Enkä tarkoita, että luulisin kaiken vaikean olevan nyt takana, vaan sitä että matkamme saa jatkua aalloista huolimatta hyvälläkin sykkeellä. Nohevana suuntasin kiitollisuttani kohti kattolistoja. Kunnes tajusin paremman keinon. Nythän on Suviseurat. Laitoin viestiä ystävillemme siellä, jotta veisivät kiitollisuuteni ja nöyryyteni eteen päin. Ajattelin, josko Suviseuroista olisi suorempi yhteys... Tiedä tuota, mutta näin minä pikkupaheellisena ja puolipakanana ajattelin. Eilinen oli todella tärkeä ja voimaannuttava päivä kaikkine oivalluksineen, vaikka lapaset olivatkin matalalla. Ajattelin, että tekisi varmaan itse kullekin välillä hyvää punnita kiitollisuuden ja hyvyyden määrää, jotta ei tulisi naristua turhista. Mutta kuinka helposti se narina peittää hyvyyden oivalluksen arjessa.

   Matkalla Reetta tuuletteli liikennemerkeille. "Ylivieska 20 kilometriä! Jihuu! Onhan tuokin merkki varmaan aina tuossa ollut, mutta nyt minä sen vasta näen ja tajuan. Kuinka hyvältä sen näkeminen tuntuu..." Kotona söimme yhdessä ja sekin oli kuulemma todella hyvää Reetan mielestä. Neiti hehkutti kotiruuan herkullisuutta, hykersi ja nuoleskeli kastiketta suupielestään. Oulussa oli eilen paahtavan seisova ilma, Ylivieskassa ukkosti ja sotoi kunnolla liki kaksitoista tuntia. Olo on kuin tropiikissa. Illalla istuin räystään alla sateessa ja Tollo sylissä. Tollolla oli paljon asiaa ja puskettavaa tarinaa, ihana kissa. Haistelin ja maistelin kotia. Sain kokea pikaisen päänsärkyjysärin sairaalassa märistessäni, se särky ei seurannut kotiin. Sekin on aivan uusi tapa stressata, siis lievemmin ja nopeammin. Onko stressini ja sen oireet lieventyneet vai toleranssi kasvanut. Laskeskelin, että kolme kertaa olen päänsärkyyni nyt keväällä särkylääkettä tarvinnut. Se on todella vähän viime vuosiin ja viime syksyiseen krooniseen särkyyn ja särkylääkkeiden määrään verrattuna. Ihanata! Ilokseni huomasin jopa, että kykenimme Ukkokullan kanssa monisanaisempaan viestintään puhelimitse, siis sellaiseen puhuvaan, jopa leppoisaan viestintään. Kait ne nämä annetut lusittavat paukut ovat rajoittaneet myös sanallista vuorovaikutustamme. Sanotaanko nyt näin, että välillä oli jo todella hiljaista. Varsinkin silloin kun lähes puhumaton mies menetti äänensä... He hee! Sekin on nyt koettu! Mutta kukin meistä kokee eri tavalla ja käsittelee asioita, mutta mielestäni kuitenkin tämäkin myllerrys jota elämme kuuluu käsitellä. Ei ole sellaista pressua, jolla sitä peittää, varmasti se jossakin vaiheessa kuluu puhki ja sitten puskee pintaan kaukaisetkin traumat. Mieluummin siis tässä hetkessä ja paukku kerrallaan, kuin vaikka kuusikymppisenä viidentoista vuoden paukut... mutta tämähän on sellaista kukkakaaliaivoista ajattelua, senkun tietäisi kuinka se putkiaivoilla ajatellaan. Mutta ehkä saan tästä vihiä, kun voimme asua samaa huushollia.
   Eilen sain myös paljon mietittävää, kysymyksiä joihin en ole vielä keksinyt vastauksia. Tai kyllä minä osaan osasin vastata. Kun oli se ukkonen, niin sähkölaitteitahan piti irroitella, jottei laitteet niin kuin vioitu. Siitäkös sitten lähti miettiminen. "Voiko hanaa käyttää, kun on ukkonen? Onko hana sähkölaite, kun kerran vesi lämpenee sähköllä?" "Entäs vessanpytty, tarvitaanko sen vetämiseen sähköä?" Illalla pyörähti isäni moikkaamassa ja kuulumiset selittämässä. Isäkin oli äitille sanonut, ettei uskalla mennä vessaan ukkosella, ettei saa sähköiskua tai jotain sitä rataa.... Isä on kuitenkin sota-ajan lapsi, joten kyllä isä tietää;-) Sitten pidempään vallalla ollut kysymys, koskien tuota meidän kuuroa kissamme. "Voiko Vieno kuulla ajatuksensa, kun on kuuro? Kuuleeko kuurot yleensä ajatuksensa?" Sitten tärkeä kesäinen mietittävä: "Tuleeko jäätelöstä pissaa vai kakkaa?" Vastasin niihin mihin luulin osaavani, mutta en kehtaa tässä niitä vastauksiani julkaista. Pian taas pomppaisin uusille vesille tämän arjen amatöörimäisyyteni kanssa. Mutta tärkeäähän on antaa vastaus, sillä sehän rohkaisee lapsia kysymään. Se on ohjenuoranani ollut aina, ei ole tyhmiä kysymyksiä. Sitä taitoa itsekin pyrin pitämään yllä ja varsinkin sairaalamaailmassa, kyllä se kantaa hedelmääkin. Saan todella paljon vastauksia kysymyksiini. Aamulla tosin hiukan tunsin itseni hölömöksi. Vein veriputkiloa ja tarroja labraan. No, se putkilo olikin väärä verratuna tarroihin, siis korkki olikin liila, kun sen piti olla vihreä. Kyllähän minulta osastollakin kyseltiin noista putkista, onko ja minä myönsin olevan. En amatöörinä taas tajunnut värien merkitystä. Nohevana ja entisenä blondina jälleen ehdotin korkkien vaihtamista tai veren lirruuttamista liilasta vihreään, minun loogisuudellani se olisi ollut näin helposti korjattavissa. Taas tuli hidasta katsetta, joten tajusin, ettei se nyt ehkä ihan näin mene, ratkaisukeskeisesti. Kun sitten sitä uutta tuubia vein, niin sainkin kuulla pvk:n ajetun ja faksatun. Eli olikin tehty muistinvaraisesti, tarrojen vastaisesti ja väärät testit. No, sehän taas toisaalta helpotti minua, kun sain sen pvk:n ja kohonneet arvot luettavkaseni. Mutta mitähän ne siellä osastolla ovat tuumanneet moisesta, tarrat oikeat, mutta väärät tulokset. Ha, haa! Hauska mokien suma ja kertymä, joka jatkaa lisääntymistään. Mutta nyt opin taas jälleen jotakin uutta, siis värilläkin on väliä. Nyt on ohjelmassa lannevanteiden ostoa, eri värisiä kaikille. Reetta opettaa muillekin Helsingissä oppimiaan rytmisen kilpavoimistelun alkeita ja vanteella tehtäviä liikkeitä. Ihanaa hykerrystä ja käläkätystä. Muut ottivat Reetan jälleen hyvin vastaan ja yhteistä puuhaa näyttää löytyvän. Onneksi kotona ei ole erilaisuutta havaittavissa. Mitä nyt minä kyylä kyselen ja tsekkaan pissamääriä, tuputan lääkkeitä, mittailen ja merkkailen juonteja, annostelen lääkkeitä ja muuten vaan niuhoittelen jonnin joutavista. Onneksi tippa menee vain öisin, sillä kotioloissa tippatelineen kanssa kulkeminen on sairaalaa haasteellisempaa. On muutamaa liikkuvaa ja muuttuvaa estettä, nurkkaa, mattoa ja jakkaraa. Nyt Verna ja Fanny luovat koirien lisäksi minuun spanielinkatseita, haluavat kauppaan. Aamulla kissat loivat syyttäviä katseita, kun kuivaruokaa vain tarjoilin. Meidän traditio on aamuisin puskea päitä yhteen, kun annan kissoille herkut muulta perheeltä salaa. Ihan kun saa näitä omia juttuja tehdä ja huomaa olevansa kaivattu. Tästäpäs tulkoon ihana ja ainutlaatuinen viikonloppu. Vähäkös hienoa olla taas kotona! Vapautus on koittanut ja vallannut meidät!

maanantai 24. kesäkuuta 2013

PALJONKO?

Niin alkaa pian olla juhannus purkissa. Jotenkin ajantaju on ollut häilyvän leijuva ja leppoisan keinuva, tunnen olevani lataantunut ja levollinen. Oulun suunalla on myös kaikki asiat hyvin, niin hyvin kuin voi olla tässä tilantessa. Oikeastaan sairaalassa olosta huolimatta Reetan asiathan ovat kaikkinensa todella hyvin, verrattuna siihen jos ne olisivat huonosti. Eli eikös se ole silloin yhteenvedettynä hyvin. Paljonko tarvitaan hyvyyttä verrattuna pahuuteen, jotta on hyvin? Tästä tilanteesta olisi ja voisi vääntää ongelman, mutta mittasuhteita venytellesä eihän tämä ole ongelma. Reetalla on ollut iskän kanssa kivaa, hauskaa, hyviä kokemuksia, omia juttuja, pissanväristä pissaa, ruokahalua ja tarpeeksi lepoa. Eikös näiden mittareiden mukaan silloin ole hyvin asiat. Se, että perhe on jakautuneena Reetan tilanteesta johtuen, kannattaako siitä ongelmaa tehdä. Ei, koska se ei ole sitä. Tämä on nyt yksi vaihe tässä savotassa, tässä elämässä ja näissä tavoitteissa.
   Olen noussut ylös ensimmäisenä. Olen saunonut, pyykännyt, siivonnut, pakkaillut ja funtsinut. Kelannut omassa mielessäni näitä päiviä kotona ja tätä todellisuutta. Paljonko asioita voi pyöritellä, voihan niitä. Mihinkä lopputuloskeen olen päätynyt tai päätymässä, on hämmästyttävän levollinen. Meille nousi ikiomat juhannusfestarit pystyyn itsekseen, paljon hyviä ihmisiä ympärillä. Jotenkin niin vaivattoman helposti ja leppoisasti. Tällä kokoonpanolla kaikki soljuu omalla huolettomalla painollaan. Laskeskelin tuossa, että tänään menee 29 "festarikävijää" rikki, eikös se ole suhteellisen paljon? Eli voi vain kuvitella paljonko uppoaa mitäkin tähän porukkaan. Paljonko menee ruokaa, juomaa ja vessapaperia. Paljonko voi saunoa, nauraa ja laulaa? Naapureiden mielestä varmasti todella paljon, aivan liikaa... Paljonko mahtuu hyviä keskusteluja, syväluotaavia oivalluksia ja hyvyyttä tällaisiin päiviin? Mikä on myös tärkeää niin se, ettei ainakaan minun ole tarvinnut ruikuttaa tai märistä elämäämme. Kaikki ihmiset tässä ympärillä ovat kärryillä meidän tilanteesta, heidän kanssaan on turvallista leijua. Kukaan ei ruikuta, säälittele tai liioittele, kaikki ovat mukana kukin omalla tavallaan. Aidosti, ilman suurempaa farssia. Mieletöntä ja hienoa. Voi kunpa kaikilla teilläkin olisi elämässänne tällaisia ihmisiä ja saisitte kokea moisen turvaverkon. Nyt sitten liikutun moista ajatellessani, en tilannettamme ajatellessani. Hämmästyttävää. Hienoa!
   Tänä aamuna meillä on eri puolilla pihaa, huushollia ja festarialuetta kuusi yövierasta. Vieraat ovat ikähaitariltaan kolmesta vuodesta ylöspäin. Mitä tällainen ihmismäärä tekee. Teemme oikeastaan kukin mitä milloinkin ja kenenkin kanssa. Kaikki tulevat kaikkien kanssa toimeen, joten kuka tahansa voi löytyä mistä tahansa. Olemme ampuneet kuulapyssyllä, leikkineet piilosta, laulaneet, nauraneet mielettömästi, puhuneet taukoamatta, pelanneet korttia, piirtäneet, kokanneet, leiponeet, saunoneet tuntikausia, nukkuneet kun nukuttaa, siivonneet ja pyykänneet kun siltä näyttää jne. Aamusaunassa Reinon kanssa mietinkin, kuinka paljon minä voinkaan saunoa. Olen saunonut tuntikausia. Se on yksi tärkeimmitä kotoisuuden mittareista minulle, kun saa saunoa ja latautua omalla pihalla. Eli koen siis latautuneeni. Toki kyllähän se jollakin tasolla myös ahdistaa, kun joutuu palaamaan sairaalatodellisuuteen, mutta niinhän sen kuuluukin. Sillä eihän se ole normaalia elämää, mutta osasisko arvostaa tätä kotoisuutta, ellen peilaisi sitä tuon sairaalamaailman kautta. Sattaisin nypyttää jonnin joutavia tai olla tiukkapipoinen natsiäiti. Nyt minulle on tärkeää pitää lapsia ja elikoita sylissä, nukkua aina joku kainalossa ja ennen kaikkea olla läsnä. On myös ollut ihana huomata, kuinka kukin vuorollan hakeutuu kainaloon, syliin tai hiplaa vaikka sormenpäitä. Elikotkin osoittivat kaipauksensa omilla tavoillaan. Kaino nyt meinasi omia minut kokonaan kun tulin. Kaino kiipesi syliin, tillotti suoraan silmiin ja nipisteli hampaillaan. Samalla murisi Reinolle, joka yritti kans ottaa palan mammasta itselleen. Näinpä Reinon kanssa olemme sitten saunoneet, sen kymmenen kertaa. Tuosta mammakaipauksesta on hiukan haittaakin, nimittäin ainakin piilosiilla ollessa. Minä nimittäin kiipesin puuhun piiloon ja tottakai Reino haukkui puun juurella paljastaen piiloni. Yritti koira puuhunkin kiivetää, mutta ei vain päässyt....

   Paljon olisi vielä jos mitäkin tarinaa, mutta laukaisen tämän nyt hiukan viiveellä eilisestä... Sillä alkoi tapahtumaan paljon kaikenlaista, joten aikakapseli lennätti meidät jälleen uuteen ulottuvuuteen....

perjantai 21. kesäkuuta 2013

RUMBAA JA RULETTIA

5.6. yöllä se alkoi, lisääntynyt pissaamistarve. Soittelin heti aamulla lääkärille, ilman suurempia oireita riittää tsekkaaminen torstain kontrollikeikalla... Reetaltahan on löydetty "polyooma" tai jokin vastaava virus pissasta jo Helsingissä ennen siirtoa. Itse olen sen "polyesteriksi" ristinnyt, kun en ole katsonut tarpeelliseksi oikeaa määritelmää opetella, koska minulle riittää äitinä oireet ja hoito. No kuitenkin... Lähdimme keskiviikkona Reisjärvelle saakka kalaan, kun Reetalle iski kipuiluja ja alkoi tulla veripissaa. Oikeastaan sillä kalareissulla olemme yhä, ajoimme pikakeikan kodin kautta ja osastolle. Matkalla kivut äityivät jo melkoisiksi. Osastolla aloitettiin välittömästi tuplanesteytys ja oireenmukainen hoito. Valtavat määrät lääkkeitä, viljelyjä, kokeita ja sitä pissaa. Seuraavat viisi vuorokautta menimme sellaisella rumballa ja ruletiulla, ettei kauheammin selkeitä näköhavaintoja. Ehkä siihen oli osasyynä viisi putkeen valvottua vuorokautta, koska emme saaneet öisinkään nukuttua. Pisaamistarve tuplanesteytyksellä ja juoduilla nestemäärillä oli/on noin 4 litraa päivässä. Sen kertoimena kun käytetään kymmenen minuutin pissaamisväliä, sehän tekee noin 140 vessakäyntiä vuorokaudessa. Sama tahti yötä päivää, milloinkas siis nukkua... Yhtenä aamuna laskeskelin lääkkeiden määrää, yksistään aamulääkkeissä oli kahdeksaa lääkettä suun kautta ja kolmea suonensisäisesti, järkyttävä lärvilauta moisia mömmöjä! Kyseenalaistin, aistin, kyselin ja olin jo aika hermoraunio itsekin. Ja miltä lapsi näyttää nukkumattomana, hiukan alkoi hapetus horjumaan ja jalat menemään alta, molemmilla. Silmät, yleiskunto, olemus ja kaikki rumbasi ja ruletti. Samaan aikaan veriarvoissa ilmeni uusia juttuja, minulle tuntemattomia lukuja, arvoja ja ongelmia. Natrium- ja kaliumarvot sekosi, trompparit laski lääkkeen vaikutuksesta, Hb laski, kun vuotoa oli ja kokeita imettiin tuon tuostakin, leukkarit ja neutrofiilit lehahtivat ylöspäin merkkinä viruksesta, munuaisarvot samoin lähtivät kulkemaan omia polkujaan... Ilmeni munuaisten vajaatoimintaa ja viruksen jylläämistä virtsarakossa. Tämä samainen virustaso oli kuitenkin oireiden ollessa pahimmillaan alhaisempi kuin toukokuun mittauksissa, eli se puski oireet pintaan viiveellä. Kenties ja ehkä, jonkin tulkinnan mukaan. No kuitenkin.... Tuplanesteytyksellä varmistetaan kiihkeä rakon toiminta, jotta vältyttäisiin hyytymiltä. Ultrassa näkyy yhä paksuuntuneet virtsarakon seinämät, muuten ei poikkeavaa munuais-rakkosektorilla. Vajaatoiminta saatiin selville kromi-edta-mittauksilla ja kohonneilla arvoilla. Kreat olivat korkeimillaan 134, kun tavoitetaso on alle 60. Veren määrä pissassa ja proteiinit ja valkuaiset ja sen sellaiset sekoilivat myös. Natriumtaso vaikuttaa munuaisiin ja kaliumtaso sydämeen. Siinä vaiheessa vihellettiin lääkeitä pois, nollille ja minimiin, mikä helpotti suunnattomasti äitinä. Kenenkä munuaiset ja elimet raakileena ja moisen prässin jälkeen kestää sellaista kemiallista munuaisia kuormittavaa ryöpytystä? Lääkkeiden määrä väheni hurjasti. Nyt lääkärit jättivät jopa kääntesihyljintälääkkeet tauolle ja jatkoimme siis minimiannostuksella sen jälkeen. Olenkin itsekseni pyöritellyt ajatusta, millaisethan olisivat munuaisarvot olleet, ellei Reetta olisi hiukan jo keventänyt hyljintälääkkeen annostusta... Mikä sai lapsen sen tekemään, loppupeleissä siitä saattoi olla jopa hyötyä, siitä keventämisestä. Tiedä taas tuota, kunhan laiminlyöneenä amatöörinä omaa syyllisyyttäni keventelen. Öinen tuplanesteytys pudotettiin puoleen eli 60 ml tunnissa. Pyysin lapselleni mömmöt, joilla nukahtaa ja pysyä unessa ja kivuttomana, saimme käyttöömme muitakin apuja... Kielsin mittaamasta jatkuvalla syötöllä ja jokaista pissaa, portatiivista voi mitata kaksikymmentäkin pissaa kerralla. Kielsin turhat öiset kontrollit ja ramppaamisen huoneessa. Näinpä useat kontrollit tehtiin verhot heilahdellen ulkopuolelta, tsekattiin nukkuva lapsi... Soittokello on sitä varten, että kutsumme jos jotain uutta ja yllättävää ilmenee. Olen tasan tarkkaan selvillä lapseni jokaisesta liikkeestä ja mahdollisista kivuista ja haparoin kädelläni lämpötilankin jo aika hyvällä tarkkuudella mihin vuorokauden aikaan tahansa. Minulla ei ole syytä tai tarvetta pimitellä mitään faktoja, siihen voi henkilökuntakin tasan luottaa ja luottaakin todella hyvin. Saimme siis rauhoitettua yömme huomattavasti ja siedettäviksi. Järkiperäistimme lääkäreiden ja hoitajien kanssa toimia, jotta saimme yhden tärkeimmistä eli Reetalle riittävän levon turvattua. Unirytmi löytyi kahden mömmöillä vedetyn yön jälkeen, sen jälkeen Reetta ei ole apuja nukahtamiseen pahemmin tarvinnut. Yhtenä yönä Reetta itsekin nauroi onnellisena: "Minäkö osaan vielä nukkua!" Että me olemmekin sen jälkeen nukkuneet, saimme unenlahjamme ja nukkumisentaitomme takaisin. Kuola poskella ja hymy huulilla uneksien ja kylkeä kääntäen. Saimme myös muutaman nestetauon päivässä, jotta saimme etäisyyttä koppiin. Sekin auttoi kummasti henkisen kantin kasvattamisessa. Yllättävä mutka pulpahti sitten esiin reilu viikko sitten, kun Reetalle iski kuumepiikki, liki 39 astetta. Siinä vaiheessa lääkärikin jo huokaili... "Jaha, millehän sitä nyt aletaan?" Tässä vahvistui yhä laajemmin eri lääkäreiden erityisosaaminen ja uudet mutkistuneet kuviot. Oman osastomme lääkärit ovat oman asiansa, eli syöpähoitojen erityisosaajia, nyt mukaan tuli urologit ja munuaisosaajat...  Eli lääkäreilläkin on ollut paljon uutta opittavaa. Mutta siihen kuumepiikkiin palatakseni... Siinä vaiheessa oli kylmää faktaläppää tullut taas kunnolla ja olimme muka jonkinlaisen balanssin ja tavoitteet niiden korjaamiseksi asettaneet ja saavuttaneet. Sitten lähti crp:kin nousuun ja tuli mukaan antibiootit. Meni silloin ensimmäisinä päivinäkin antibioottia varulta, mutta bakteereja ei löytynyt ja crp pysyi alhaalla, tosin se taas aiheutti antibioottiripulin, joka taas aiheutti erilaisten vatsatautiepäilyjen viljelyt... Kaikki viljelyt olivat kuitenkin negatiivisia. Mitä tekee Reetta kun saa kuumeen riesakseen? No arvatenkin päätti aloittaa kakun leipomisen. Eristystä meille ei huoneen oveen pistetty, koska kaikki jylläävät jututhan ovat Reetan oman elimistön tuottamia, joten liikkumisen vapaus oli mieletön plussa moisessa rumbassahgnjjjjjjjjjjjjjjjjjjgb. (Tuon äskeisen kirjoitti Tollo, joka hakeutuu läheisyyteeni. Hellyyttävää, joten en sitä poistanut!) Yksi isä kysyikin kakkuoperaatiotamme katsoessaan onko meillä synttärit tai jokin muu juhla? Meidän logiikkamme on sellainen, että kun tulee paskaa ja negatiivisia asioita niskaan saavikaupalla, niin sellainen negatiivinen kierre on pakko katkaista leipomalla kakku. Sillä siinä ryöpytyksessä on tärkeää tajuta leipomistaidon ja täytekakun merkitys, on hyvä muistuttaa itseään myös hyvistä asioista, jottei niin kuin luule, että asiat ovat kauhean huonosti. Sillä onhan jokaisessa päivässä myös positiivista, hyvyyttä, kiitollisuutta ja valtavasti mahdollisuuksia. Vaikka faktat valuvat inhottavana eritteenä niskassa, emme anna niiden peittää kokonaan... Selvennettäköön jälleen, että kantasolusiirron jälkeen elimistössä kamppailee ja voimiaan mittelee lukuisia erilaisia viruksia, joita Reetan oma elimistö tuottaa. Niistähän Reetan kohdalla on kyetty nyt neljä nimeämään. Tämä nykyinen "polyesteri", vauvarokko, pusutauti ja sytomegalo. Eli kiitettävästi näitä peikkoja tiedostettavaksi ja lusittavaksi käänteishyljinnän ja raakileen kantasolun kera. Eli olemme siis syvillä vesillä, tuntemattomalla matkalla, horisontti on yhä hiivatin kaukana. Nämä ovat niitä myrskyjä ja aaltoja, joissa joudumme keinumaan. Emmekä todellakaan haluaisi, mutta olemme niiden suhteen suhteellisen avuttomia ja ei auta kuin keinua mukana ja pidellä kiinni turvaköysistä. Toivomme vain, että moiset olisivat hallittavissa, kenties tarvittaessa lääkittävissä ja eivät kaappaisi syövereihinsä. Kyseinen polyesteri on siis ollut pissassa jo ties kuinka pitkään, saattaa olla oireettomana vuodenkin. Eilen sain sitten puhelun, joka kertoi että nyt sen pitoisuus on värähtänyt myös veressäkin, joskin todella alhaisella 250 arvolla... Pitoisuus saattaa olla miljooniakin, lohdutti lääkäri. Mutta se on värähtänyt, paskanakki! On olemassa viruslääke, mutta sekin kuormittaa munuaisia... plää plää plää, tosin nyt se on niin minimaalinen värähdys, ettei sitä lääkitä oli Helsingin kanta.
   Yhteenvetona vedän nyt tässä sellaisen, että kahden viikon takaisesta tilanne on lutviutunut parempaan suuntaan. Veriarvot ovat hyvät, siis sellaiset ihan perusarvot. Hb nousee ja pysyy itsekseen, samoin trompparit ovat palanneet omalle tasolleen, leukkarit ja neutrofiilit ovat normalisoituneet, crp normaalilla tasolla, krea on optimissa, kaliumit ja natriumit ovat reilassa. Kokeissa ilmenevä veren määrä virtsassa on laskemassa eli korjaantumaan päin. Siinä samalla paljastui myös lisätutkimuksien lisätutkimuksissa munuaisissa jokin sellainen tupula(tai lo)-vaurio tai vastaava nimihirviö se oli. Se taas selittää magnesiumvajeen, joka taas osittain selittynee rankoilla hoidoilla. Mutta tämä vaurio on jokin sellainen, että on kenties kaikilla sytostaatteja saaneilla ja kantasolusiirtopotilailla. Se kertoo, että munuaiset päästää valkuaista ja proteiineja hiukan normaalia enemmän läpi, mutta ei niin pahasti kuin voisi olettaa ja pelätä. Tätähän taas tutkittiin siitä syystä, koska verta oli niin paljon pissassa ja Hb lähti laskuun... Pelättiin suurempiakin vuotoja. Reetan pissa oli ja on välillä ihan pissan väristä, kunnes yhtenä iltana pulpahti kirkkaanpunainen hyytymä. Oliko se hyytymä, kun se ei periaatteessa ihan hyytymän tunnuksia täyttänyt vai oliko se palanen limakalvoja, siinäpä jälleen yksi avoin kysymys. Eli nyt taukojen määrää ja pituutta mietittäneen uudelleen, jos alkaa moista hyytymää esiintymään, ettei vaan niin kuin tule isompia hyytymiä... Eli eikös ole selkeä tilannekuvaus. Itse asiassa selkeämpään en tässä vaiheessa arkajalkana ja hetkellisesti rohkeuteni menettäneenä kykene. Suokaa anteeksi sekavuus ja asiavirheet, sillä olemme joutuneet seilailemaan jälleen uusien asioiden kanssa. Päivittäiset labrat vastaavat novellia pituudeltaan ja siellä on minulle aivan liian paljon uusia asioita tajuttavaksi. Mutta sen tajuan ja lääkäritkin ovat sen sanoneet, että uusi nykyinen kantasolu näyttää arvojen valossa voivan hyvin. Sehän on tärkeä mittari ja siitähän tämä kaikki on johdannaista. Uudesta kantasolusta joka on nyt tänään tasan +63 päivän ikäinen. Piti ihan päivä kerrallaan laskea kalenterista, jotta ainakin se asia olisi oikein.
   Sain juuri puhelun Pasilta ja Reetalta sairaalasta, hommat pelittävät ja veriarvot tukevat tilannetta ja ovat korjaantumassa. Jihaa!!! Eli sisäinen positiivisuuden ja kuplinnan aurinko valaiskoon meidät kaikki. Ei haittaa pätkääkään, että tuo ulkona möllöttävä aurinko on sellainen arkajalka, ettei ole vielä uskaltanut sääriään pilvien lomasta näyttää. Tunnustettakoon myös että teki himpskatin hyvää päästä kotiin ja todeta, että pidän yhä kirjoittamisesta. Se sensuuri ja arkuus ei onnekseni ole syöpynyt liika syvälle. Arkailu ja aikalisä tekee välillä ihan hyvää, se vahvistaa omia tuntemuksia ja kykyä elää rohkeasti meidän elämäämme. Sillä tällainen elämä vaatii rohkeutta ja tietynlaista positiivista hulluutta. Nehän ovat meidän perheellä onneksi sisäsyntyisiä. Muille eri alojen arkajaloille kerrottakoon, se ei ole tarttuvaa, ellei sen halua tarttuvan ja anna sille mahdollisuutta. Siis sille hulluudelle ja rohkeudelle elää tätä elämää meinaan, kaikkine lieveilmiöineen ja mahdollisuuksineen. Nyt poppikoneet huutaa täysillä, alamme laulattamaan imuria ja pian on keskikesän juhlat kukkeimmillaan. Olkkarista kuuluu jo kivaa hörinää ja lapset laulaa kauniisti kera jaloissa "tanssivien" elikoiden. Hyvää juhannusta kaikille!

ARISTELLEN

Nyt minusta on puskenut esiin aristellen arkailija. Kirjoittamisen paloni on hiipunut, koska en enää arkana uskalla kirjoittaa. Että sellainen fakta tähän alkuun ja pitkän arkailun jälkeen maailmalle päästettäväksi. Olen näiden vuosien aikana lukuisia kertoja makustellut tätä kirjoittamistani julkisesti ja sen hyöty-haitta-suhdetta. Punninnut ja analysoinut. Aina olen kuitenkin nähnyt saavani enemmän hyötyä itselleni, läheisilleni ja tilanteellemme avaamalla, luukuttamalla rohkeasti ja avoimesti sen missä mennään ja miltä tuntuu. Nyt olen sen kykyni kadottanut, rohkeuden ja palon kirjoittaa. Eli minusta on kuoriutunut hautomisen jälkeen aristelija. Hah, sellainen piipittävä arka untuvikko ja rääpiskö... Minusta on tullut ihminen, joka omassa suppeassa ja rajallisessa nupissaan pyörittelee asioita, uskaltamatta niitä päästää eetteriin. Päivittäin ja tilanteittain kauheasti harkitsen mitä uskallan ja voin sanoin kertoa, jotta siitä ei ole enemmän haittaa kuin hyötyä. Ihan sairasta, joten en sitten ole yksinkertaisesti arkana uskaltanut kertoa ajatuksistani. Olen pidättäytynyt naputtelemasta, jotten napsauta omaan nilkaani ja saa lisäruhjeita. Olen siis yrittänyt suojella omia jaksamisiani ja paukkujani, no enpä tiedä olenko onnistunut. Toisaalta tämä tapani luukuttaa ja kertoa ajatusvirran voimalla missä mennään ja mitä milloinkin tuntuu, on minulle ollut loistava keino käsitellä asioita. Joten olenhan hiukan hämilläni miten minun kuuluisi analysoida, jos en sitä tässä tee. Olen myös päättänyt muutama viikko sitten, kun aloin kipristelemään, etten sairaalajaksolla ainakaan nykyisellä kirjoita, koska voin tuntea naputtamisen tuoman nautinnon ja palon paremmin kotikoneella omassa makkarin nurkassa. Joten tästähän voi vetää johtopäätöksen, etten ole ollut oman makkarin nurkassa, vaan olemme olleet sairaalassa. Se miksi olemme sairaalassa, onkin aika kommervenkki tarina. Mutta lyhyesti ja heti tässä mainitakseni emme ole sairaalassa minun laiminlyöntieni tai Reetan ottamatta jättämien lääkkeiden vuoksi. Sen asian sanoi lääkäri ääneen meille molemmille jo ennen kuin ehdin kysyä tai siitä itseäni syyllistää. Mutta se onkin ihan oma tarinansa, melkoinen kommervenkki. Nyt mietinkin kuumeisesti miten sen saisin arkana aristellen ulos päästettyä. On nääs muutama liikkuva palanen siinäkin ruletissa. Huh huijaa. Eli Reetallakin on todella aristava paikka, todella...
   Nyt kuitenkin lähden ostamaan konetiskiainetta, huuhtelukirkastetta, maitoa ja kertakäyttöastioita. Kissanhiekat, salaattivärkit ja monenlaisia lihaksia odottaa jo jääkaapissa. Taas lipsahti aristelijalta asiavirhe, ei ne kissanhiekat ole jääkaapissa! Ja mitä tekee konetiskiaineilla, jos meinaa vetää kertakäyttöastioilla? Taas naputin itseni pussiin, umpikujaan... Onneksi huomasin moisen virheellisen tapani tuoda kissanhiekka-asia julki, koska sehän saattaisi olla kauheassa ristiriidassa hehkuttamani loistavan jääkaappihygienian kanssa. Että pitikin taas alkaa harkitsemaan tapaani kirjoittaa, tällaisiako päästelen, kuinka amatöörimäistä. Mutta jahka tunnen tarvetta ja kauheilta juhannuskiireiltäni ehdin, saatan avata tänään joutilaana ja arkana Reetan tilannetta. Mutta ennen sitä juon aamukahvini ja säntään paniikkiostoksille kauppaan. Mainittakoon kuitenkin huolestuneille, että Reetta voi kaikesta huolimatta hyvin. Nauraa ja silmät loistaa, tosin potutuskäyrä sairaalahoidon suhteen on korkea, eikä lapseni sitä todellakaan arkaile näyttää. Eli sen suhteen Reetta ei ole minusta arkailijasta ottanut oppia, päästää tulemaan tunteiden ristitulen. Tai tarkemmin kun ajattelee, onneksi minusta ei ole arka tullut julkisesti tai silleen livenä. Olemme mielestäni säilyttäneet siviilirohkeuden ja keskustelemisen taidon. Muutenhan olisin tai olisimme jo kauheassa arkailukapselissa, jos viime aikojen ruletti olisi jäänyt sisäiseen kapseliimme pyörimään. Aristellen mietin nyt montako ristiriitaista asiavirhettä meinaan laukaista eetteriin, mutta laukaisen kuitenkin rohkeasti.
   Ne joiden pitää nypyttää ja oikoa matonhapsuja tässä vaiheessa juhannusta, nypyttämisen iloa. Minä yritän keräillä informaatiota oman huushollin juhannusbalanssista. Vessapaperia on, kahvia, syötävää, aurinko pilkistelee. Pihamme rehottaa omalla voimaannuttavalla tavallaan ja on valmis ottamaan vastaan lorvailevan arkajalan kotikäynnille. Siinä lorvailussa auttaa kertakäyttöastiat, oikaisut, silmien sulkemiset epäolennaisille epäkohdille, ikiomat tytöt, ystävät, musiikki ja ihanat nelijalkaisemme. Teimme eilen monimutkaisen vaihto-operaation, eli Reetta sai iskän juhannuskaverikseen sairaalaan. Moni asia on älyttömän hyvin, vietämme juhannuksen nyt näin erillämme, mutta eipä tuo ole ongelma sinänsä kun moni asia on kuitenkin moneltakin kantilta peilattuna ihan hyvin. Tästä tulkoon aurinkoinen, rentouttava juhannusaatto kaikille. Minulla ei ole hajuakaan montako päivää olemme nyt siirron jälkeen plussalla, mutta uusi kantasolu täytti toissa(toissa)päivänä (19.6.) kaksi kuukautta. Jihaa!!! Olen menettänyt senkin kykyni, laskea montako päivää on plussaa. Minulle riittää tässä vaiheessa se, että kantasolu jakselee hyvin ja lapsemme sen mukana. Tulkoon aurinko esiin, vaikka hiukan aristellen...

tiistai 4. kesäkuuta 2013

NÄIN MEILLÄ, ENTÄS TEILLÄ?

Monessa perheessä ja asioissa toimitaan tietyllä tavalla, kaavojen ja oppien mukaan. Niin myös meillä, joskin soveltaen. Hämmästystä saattaa aina ajoittain aiheuttaa tapamme, etenkin minun tapani toimia. Sillä olen ikuisesti kapinallinen ja kyseenalaistan monia asioita, kannustan lapsiani myös omiin ratkaisuihin, ei tarvitse olla aivoton ja avuton laumasielu, eikä muiden vietävissä. Vaikka et kenties usko olen (ollut) todella kiltti lapsi, hajuton, nöyrä, ahkera, mauton ja huomaamaton. Mutta sellainenkaan ei ole kiva olla, toisten kiusaama sylkykuppi, joskin yhä saatan sellaiseksi joutua ihan omasta aloitteestakin.

   Kerron nyt muutaman viime aikoina ja arjessamme olevan asian, joka on meillä näin, mutta tuskin koskaan teillä. Haittaako se sinua, varmaankin, mutta haittaako minua se kun se haittaa sinua... No eipä oikeastaan, sillä kykenemme ottamaan monta keikkaa löysemmin, huumorillakin, joka on yksi kantavista voimavaroistamme.
   Kun palasimme Reetan kanssa kotiin, huomasin muutaman kohdan heti... Pölyjä ei ollut koko aikana pyyhitty tietyistä hyllyistä. Millaisessa perheessä jätetään hyllyt pyyhkimättä? Miksi ne jätetään, haittaako se? Ketä? Miksi meillä taas imuroidaan joka päivä, miksei teillä imuroida joka päivä. Miksi pyykätyissä vaateissamme on valkoisa karvoja, eikö pyykin pitäisi olla puhdasta. Onko karvainen pyykki puhdasta. Kuuluuko koiran istua nojatuolissa ja sylissä. Kuuluuhan meidän mamman pikku Kaino-kullan. Kuuluuko koiralle puhua ja sen kanssa saunoa, kuuluuhan kyllä Reinolle puhua ja ottaa saunaan mukaan. Saako koira istua pihasohvalla, jos sisäsohvalla on kielletty istumasta. Saako koira olla irrallaan pihalla, saahan se kun se pysyy pihalla. Millainen perhe ottaa kaupunkiasuntoon kaksi kissaa, eikö koirissakin olisi tarpeeksi. Nehän ovat kuulemma myös taudinkantajia, sotkijoita ja epähygieenisiä. Mitä vielä ihania rutisteltavia ja niin sympaattisia.
   Jalkalampustamme puuttui ylhäältä lasikoopa ja se lamppu, joka valaisee. Ihan siitä syystä, että iskä oli pelannut palloa lasten kanssa sisällä. Millaista palloa, no ihan jumppapalloa. Kuuluuko isän pelata jumppapalloa sisällä, sehän on jumppausta varten. Oli hiukan syyllistä ilmettä itse kullakin osallisella, kun käräytin heti kyylänä moisen. Joskus on helikopterilla lennätetty kippoja myös alailmoihin, pieni ohjausvirhe. Lentääkö teidän isä helikopterilla olohuoneessa. Viime viikolla mietin, että onneksi meillä ei ole leikitty sisällä vaikkapa kahvakuulalla, keihäällä tai trampoliinilla, saattaisi olla vieläkin pahempaa jälkeä.
   Eilen osuin Oulun Kelalle mennessäni autolla johonkin kivipoijuun tai kiveykseen, kuuluuko äidin vetää u-käännös niin että rohisee. No teinpä ennen kuin harkitsin, rattaat pyörivät yhä, ei sen pahempaa se oli vain muovi joka rahisi. Mutta tekisikö teidän äiti moista, saati isä. Autoillessa, pyöräillessä ja yleensä liikkuessani sattuu ja tapahtuu jatkuvasti, milloin isompaa, milloin vähemmän isoa. Nautin niin kaikesta ajamisesta ja siitä vapaudesta. Saako isä ajaa autoa niin, että lapset tunkevat heiluttamaan itseään kattoikkunasta. Toisilla hulmuaa hiukset ja yhdellä kiiltää kalju, sillä peruukki päässä ei uskalla moista tehdä. Saanko opettaa tila-autollamme peltorallia alaikäisille. Jee, sillä tavalla minäkin olen oppinut. Viime viikolla minun oli Oulussa Torinrannassa ihan pakko palata tarkistamaan, olenko vetänyt vivusta. Ajoin parkkiin ja rantaan, sitten vilahti mieleen mihinköhän auto on karannut, jos en ole vipua vetänyt. Onneksi olin vetänyt käsijarrun, sillä suunta olisi ollut tasan laiturilta alas mereen. Onneksi sillä hetkellä toimin järjellä, en fiiliksellä. Peruukista vielä, nyt kotisairaalassamme Reetta istahti yksi ilta peruukki päässä tiputettavaksi. Hoitajahan ei silloin tuntenut tyttöä ja kyseli missäköhän Reetta. Ilme oli aika vekkuli, sillä siinähän neiti tillotti.
   Voinko teetättää lapsillamme ruokaa, siivouksia ja kotitöitä. Voin, ne ovat siinä todella hyviä. Osaako sinun lapsesi leipoa ja laittaa ruuat, vai teetkö valmiiksi kahdeksantoistavuotiaalle, jotta lapsi saa nukkua puolille päiville. Luotanko lapsilleni puukot käteen ja käsken pilkkoa. Luotan, kehotan tekemään nakkikeiton nakeista, en sormista. Lapsemme osaavat ajaa myös imuria, pyykkikonetta, tiskikonetta ja ompelukonetta. Helsingissä laitoshuoltaja puisteli päätään, kun näki mitä kaikkea Reetta touhuaa. Silloin Reetta ompeli. Siihen hän huonolla suomella ja kivalla nuotilla kysäisi päätään pudistellen "Mitä tämä lapsi ei osaa tehdä?" Mietin hetken ja sanoin "Hitsata". Sen jälkeen nauroimme räkänä ja Reetta kysyi missä voisi oppia hitsaamaan, jos ei kerran vielä sitä osaa ja mitä se semmoinen on. Tällä naisella on kuulemma 19-vuotias tytär, joka ei osaa mitään kotitöitä. Tytär syö kuulemma kertakäyttöastioista einesruokaa ja jättää pyykit pesemättä äidin työkeikkojen aikana.
   Kiellänkö nukkumasta toukokuussa pihalla, kenties kylmä yö tulossa ja muuta jännää. En kiellä, rohkaisen, pääseehän sitä aina sisälle jos on tarvis. Onko sinun perheesi nukkunut oman talon pihalla ja teltassa. Meidän perheemme on, sillon vielä kun mahtui samaan telttaan. Naapurin mielestä moinen ei edes pieneen mieleen juolahtaisi. Mutta vähäkös oli kivaa ja ikimuistoista.
   Otatko lauman yövieraita tuosta vain, tuttuja tai tuntemattomia. Joo, aina on tilaa. Kerran meillä yöpyi asiakkaat, jotka olivat Itävallasta menossa polkupyörillä Pohjois-Norjaan. No, mitenkö ne meille eksyi. No, kun ei keksitty leiripaikkaa, niin mahtuihan meidän telttaan ja meidän pihalle. He saivat tekemääni fetapiirakkaa, pehmeän patjan, saunakokemuksen ja kiittivät lähtiessään. Ihan oli hauskoja ja luotettavan oloisia ihmisiä, jätimme ovet yöksi auki, jos on vaikka nälkä... Kiitoskortti tuli määränpäästä.
   Muuttaako suurperheen äiti taloon, jossa on käynyt vain kerran fiilistelemässä, viitisen minuuttia. Muuttaa, sillä minulle riittää ensimmäinenkin mielikuva ja tunnelma. Mies saa perehtyä järjellä. Minulle on tärkeää, että valo virtaa ja meteliä mahtuu. Elämisen jäljet eivät haittaa pätkääkään, eipähän tarvitse niuhoittaa lattioita, jos lapset rullaluistelee sisällä. Luotatko miehesi värisilmään? Luotan, jos mieheni soittaa minulle, että malaa olohuoneen seinän punaiseksi, annan luvan. Samoin on maalattu portaikko taivaansiniseksi tai eteinen maitokahvin ruskeaksi. Mitäpä tuota niuhottamaan tai värikarttoja selailemaan, ei ne ennenkään niin kauheasti ole pieleen menneet. Uskon, että teemme talokauppoja, lammaskauppoja, kanakauppoja, laamakauppoja ja autokauppoja vielä lukuisia intuition pohjalta, niin se vain on. Mitäpä sitä järkeilemään, antaa mennä vaan jos tuntuu siltä. Toki sen järjen kaiverruksen tunnistan myös, sen syyttelevänkin tykytyksen. Voin myös heittäytyä täysipäiväiseksi huuhaaksi, vaikka huushollissa olisi muutakin tehtävää. Vaikka matonhapsujen oikomista.
   Nauran kuin reikäpää, jos naurattaa, amalkaamit loistaen. Nauru vain tekee niin kutaa, välillä naurattaa vaikkei kenties tilanteesamme kuuluisi nauraakaan, se vain tulee ulos. Murjaisen jonkin älyttömän väläyksen, nauran tilannekomiikalle ja ennen kaikkea itselleni. Onneksi yhä jaksan nauraa itselleni, toki välillä hieman myös muidenkin kustannuksella, mutta pyrin pitämään huumorini sellaisena ettei siitä jäisi traumoja. Tai ainakin toivon niin. Oulussa oli kiva kuulla hoitajilta, että he olivat kaivanneet Reetan naururätkätystä. Sillä neidillä irtoaa myös kiitettävästi. Saisiko ja kuuluisiko lapsen moisen prässin jälkeen nauraa? Tänään tytöt ovat esittäneet suurinta pudottajaa ja läskiinnyttäneet itsensä tunkemalla housut täyteen huiveja. Hauskaa näytti olevan ihan hyväntahtoisesti. Annan lasteni yhä leikkiä leukemiaa, vaikkei meillä enää olekaan leukemiaa. Kenttäsairaaloita pystyteään pitkin pihoja.
   Viime juhannuksena meillä oli ikiomat festarit, kakkiaan 33 kävijää/olijaa. Elämäni helpoin juhannus. Nyt tavoittelemme samantyyppisä festareita, sikäli mikäli tilanne vain sallii. Tyhmääkö, järjen köyhyyttäkö? Aivan ihanaa, yhdessä olemista, leppoisuutta ja aitoa tilannekomiikkaa. Kaikki tietävät rajoitteemme, tilanteemme ja nopeatkin muutokset suuntaan tai toiseen. Milloin viimeksi sinä itse olet saanut maata riippukeinussa ja ottaa makoisat ruokatirsat, kun muut hoitavat huushollin. Elämäni helpoin juhannus mahdollistui nyyttikesteillä, jokaisen panoksella ja leppoisuudella. Minä ja systeri hoidimme ruuat ja kokkaukset, muut hoitivat siivoukset, pyykit, tiskit ja pöytien siivoukset... Tulisiko teillä kuuloonkaan? Entäs jos yllättäisit itsesi moisella, saattaisi olla huisin kivaa... On myös jännää arjen koittaessa haeskella kuppeja ja kippoja omasta kaapista, mihin ne on laitettu juhannuksen tiimellyksessä. Yllättäviäkin ratkaisuja saattaa löytyä. Annatko sinä muiden melskata kaapeissasi?
   Hypitkö sinä takapihallasi vähissä tai tosi vähissä vaatteissa, kesällä, saati talvella? No meillä hypähdellään välillä, haittaako se, no toivottavasti ei ainakaan kesäaikaan. Kutsutaanko sinut takapihaasi salaisuuksien puutarhaksi tai paratiisiksi, meillä on kuulemma sellainen. Onhan se kiva, suojaisa, yllätyksellinen, työläs, osittain hoitamaton ja kaikkea siltä väliltä. Tulisko sinulle kuuloonkaan kyhätä maja pihan perälle ja laajentaa sitä patioilla ja paviljongilla. Nyt ehdotin tytöille, josko Mökömajan päästä rakennettaisiin torni, parvekkeineen... Monen mielestä lapsiperheissä ei voi olla kukkapenkkejä. Miksi ei voi olla. Lapsemme ovat niitä itse olleet tekemässä ja kunnioittavat niitä. On ilo seurata kasvien kasvua ja kunnioittaa oman käden aikaansaannoksia. Suihkulähteeseen on välillä syydetty kiviä, mutta se ei ole meidän lasten tekemää, vaan yleensä se on vieraille lapsille tapa. Tytöt viihtyvät pihalla, keksivät puuhaa vaikka minkälaista, vaikkei meillä olekaan trampoliinia. Ihan siitä syystä että se on vaarallinen, ruma ja liian tyypillinen tämän ajan mittari. Kaikillahan sellainen pitäsisi olla, joten siitä syystä meillä ei ole. Viime viikolla ajoimme Reetan kanssa rallia polkupyörillä ympäri pihaa. Tekisitkö sinä äitinä niin? No, enpä minäkään ollut aikaisemmin tehnyt ja oli hauskaa. Yllättävän paljon esteitä, oksia ja nokkeluutta vaativaa. Mutta pääsin ympyrää pysähtymättä ja kaatumatta, eikös se olekin hyvä saavutus. Oikestaan se piharalli on kuin meidän elämä, vaatii nokkeluutta, hulluutta, huumorintajua ja kykyä sopeutua nopeisiinkin esteisiin ja haasteisiin. Jos pääsee perille pystyssä ja ilman suurempia kohelluskia, niin johan tuntuu hyvältä.
   Olen harrastanut liukuhihnalta pyykkiterapiaa. Pesetkö sinä samana päivänä niin monta koneellista pyykkiä kuin ehdit vai jaatko sen eri päiville järkevästi. Minäpä annan pyöriä ja pesen kaikki Helsingin hajut ja tomut pois, tuulettelen ne kuiviksi leppoisassa maalaisilmassa. Ripusteletko pyykit teemoittain, väreittäin tai jollakin muulla loogisuudella? Aina voi keksiä jonkin oman jutun tai juonen, jota lapsetkin voivat sitten arvuutella. Millainen äiti hengailee päivän koneella ja kirjoittelee, pesee kaiken irtoavan pyykin, jättää hiukset kampaamatta ja muistuttaa yhä enemmän huuhaata. Vaikka samainen äiti voisi toimia järkevästi, kasvattaen lapsiaan ohjeiden mukaan ja kurinalaisesti. Tällainen äiti on kokannut lapsilleen kattilallisen nakkikeittoa, tarjoillut jopa sohvalla istuville videon katsojille! Samainen äiti on nauranut niiden lastensa kanssa, eikä ole raivonnut yhtään mistään. Tällainen äiti on saanut myös puhelun sairaalasta negatiivisesta sytomegaloarvosta ja toisen cvk:n poistosta. Samainen äiti otti eilen myös itse puheeksi tuon cvk:n poiston, johon Helsinki vastasi tänään myöntävästi. Saisiko amatööriäiti ja hiukan paljon huuhaa moista ehdottaa, kuuluuko se minun ehdotusluvallisiin asioihin. Nyt haisteleman kuivia ja ripustamaan märkiä pyykkejä, tsao! Ennen pyykkejä käyn uimasssa laumani kanssa, ehtiihän nuo ripustella senkin jälkeen. Tsao, taas!

MYRSKYN JÄLKEEN

Huomenta maailma, myrskyn jälkeen seestyy, niin meilläkin. Olen nukkunut hyvin, omassa sängyssä. Tuplat isän kanssa Mökömajassa ja minä Fannyn kanssa meidän huoneessa. Tessa on jossakin kaverilla. Tuoksuttelin elikoiden kanssa takapihalla, ihanat kesäaromit ja korkea ilmankosteus. Eilen pyyhkäisi muutama ukkosrintama ja puhdisti ilmaa. Eilisen olimme Reetan kanssa osastolla, lääkkeellä, kontrollikeikalla ja tsekattavana.
   Veriarvot ovat hyvällä mallilla ja kaikin puolin homma hanskassa. Tästä aamusta lähtien sytomegaloviruslääkitys menee vain kerran päivässä aamuisin, seuraavat kaksi viikkoa. Eilistä vastausta en tosin vielä ole saanut, mutta kaksi edellistä olivat negatiiviset. Myös tämä cya-pitoisuus on nousussa ja korjaantumassa, lähellä tavoitetta noin 170. Eli nestemäinen lääke menee hienosti, korjaten lääkemokaa. Siitä onko Reetan paikka kotona vai sairaalassa, on Oulussa ja Helsingissä selkeä kanta, kotona. Se että saamme olla kotona on kaikin puolin parasta lääkettä, terapiaa ja normaaliutta lapselle moisen prässin jälkeen ja prässissä. Itsesyytökset lääkkeen suhteen ovat pois, se on päässsyt tapahtumaaan ja sille ei enää jälkeenpäin voi mitään. Ja varmasti olen kantapään kautta oppinut! Toki näen ja koen, että vastuussa on muitakin kuin minä, vastuu on meille kotiin annettu, koska on ainakin luultu paukkujen riittävän. Samoin vastuu on molemmilla vanhemmilla, ei yksin äidillä. Edellisestä siirrosta kotiuduimme jossakin näillä päivillä, silloin kritisoin sitä, että paras asiantuntijuus langetetaan vanhemmille, pääsimme raakileen kanssa kotiin. Silloin olimme vielä enemmän hukassa, hermona, koska silloin kaikki oli niin uutta ja ruokavaliokin aiheutti valtavasti pään vainvaa. Nyt ruokavaliosta ei ole sinänsä huolta, vihellämme vähämikrobisella vaikka unissammekin. Minusta on myös hyvä, että olemme tsekattavana kahdesti viikossa osastolla, jotta on monia aivoja ja silmäpareja tukena. Toki hoitohenkilökunnassakin on montaa niin valtavan erilaista persoonaa, mutta koskaan kukaan ei ole vielä Reetan suuhun katsonut lääkkeen jälkeen. Joten enpä itsekään ole apinoinut moista tapaa, kenties pitäisi opetella sekin. Samoin henkilökemioita lapsen ja hoitajien välillä on ihan yhtä monta kuin persoonaakin. Kenties tämän lääkkeen kohdalla on tullut liikaakin valtavina vyöryinä pelottelufaktaa, jolloin se on jo kärjistynyt ennen suuhun laittamista. "Tämä on kaikista tärkein lääke, sinun pitää heti ottaa se paketista ja nielaista, se ei saa olla yhtään tekemisissä ilman kanssa. Tämä lääke tekee sitä ja tätä, se on niin tärkeä...." Kyllähän näistä asioista on keskusteltu itsekin, syyllistyen ihan samaankin, mutta kun on paniikki päällä niin ei siinä valtavat faktat auta. Eikä myöskään meillä kotona olleet kaksi hoitajaa silloin torstaina saaneet lääkettä annettua, vaikka pitäisi olla siihen tieto, taito ja koulutus. Mutta kun asiat kärjistyvät tiettyyn pisteeseen, niin ne kärjistyvät, se on fakta. Olen kyseenalaistanut omat kykyni pohjamutia myöten ja keskustellut niistä monta kertaa, luottamus kotona pärjäämiseen on annettu sairaaloista. Eli yritän koota ja olen jo koonnutkin itsetuntoni rippeet viime viikkoisen pohjakosketuksen jälkeen. Miltä tuntuu kritiikki, jota minuun kohdistetaan. Miltä tuntuu olla avoin, satutanko sillä itseäni, lastani ja perhettäni. Onko siitä hyötyä, kun ammutaan kohti ja syyllistetään, syyllistänhän itsekin, ihan tarpeeksi. Kuinka suhtautua kritiikkiin, annanko herneiden juuttua sieraimiini, vai osaanko suhtautua niihin avoimesti ja rakentavasti. Joskin vaatii rohkeutta kertoa omasta hädästään, ajatuksistaan pahoistakin sellaisista ja tilanteestamme, sehän saattaa jopa avata uusia katsantokantoja ammattilaisissakin ja lohduttaa kanssamatkaajia, jotka kamppailevat samojen asioiden parissa. Olen saanut hoitajilta kiitosta siitä, että olen avannut heillekin asioita siitä mitä on arki sairaalan ulkopuolella, mitä tulee vastaan ja he voivat oppia siitä ja saada perspektiiviä omaan työhönsä. Toki varmaan moni ajattelee fiksummin ja teoreettisemmin, mutta minä olenkin käytännön tekijä, aina oppinut tekemällä ja virheiden kautta. Näin se näyttää menevän tässäkin asiassa, kantapään kautta. Olen myös tohelo ja kohelo sen seitsemässä asiassa, mutta pyrin olemaan koheltamatta Reetan hoidossa, ne riman alitukset tulee sitten muussa kompuroinnissa jatkuvasti. Olen myös ärsyttävän "loistava" kriitikko sanomaan muiden tekemisistä ja jakelemaan "fiksuja" ohjeitani, ne laukeavat vain sellaisella nopeudella, ettei siinä ehdi hitaampi kissaa ajatella, saati sanoa. Ongelmanratkaisutapani on salamannopea, välähdysmäinen, onko se sitten oikea tapa, no ei todellakaan aina. Eli tapani toimia, puuttua ja korjata epäkohtia on nopea, joten Reetan matkassa tämä puoleni on hioutunut äärimmäisyyksiin, kärsivällisyyteni on ainakin "jalostunut" huippuunsa, yhä kiristyen. Mitä sitten tulee minun omiin tulkintoihini labroista ja sen sellaisista, niin onko ne nyt kauhean pielessä olleet? Seuraan lähinnä pvk:ta ja maksa-arvoja, muista en ymmärrä hönkäsen pöläystä. Eli saanko tulkita solukuopan jälkeen arvojen noustua, että suunta on oikea. Voinko tulkita, että Hb:n noustua emme tarvitse tankkausta, lähempänä satasta on parempi kuin lähempänä kasikymppistä... Maksa-arvoja seuraan mielenkiinnolla, koska maksa on yksi käänteishyljinnän kohteista. Eiliset arvot olivat laskeneet lähemmäs normaalia viikon takaisista, mielestäni suunta on oikea. Omalla paikkakunnalla labrassa ja sairaaloissakin minulta kysytään, mitkä arvot haluan tietää. Labrahenkilötkin ovat kiinnostuneita kuuntelemaan, vaikka heidän ei kuulukaan tulkita. Se kummasti helpottaa, kun tietää arvojen suunnan ja osaa tarvittaessa heittää lääkärinkiertoon mennessä lisäkysymyksiä ja arvuutella amatöörinä syitä. Eikä siitä olla pahastuttu, on vain helppo keskustella, kun on jyvällä missä mennään. Sama arkeen ja tavalliseen elämään verrattuna, oletko kiinnostunut lapsesi arvoista, niin veriarvoista kuin kouluarvoista. Jos lapsen Hb on hyvä, se luo mielikuvan jaksamisesta ja oikeasta ruokavaliosta. Koulussa arvostelut kertovat oppimisesta ja opitun omaksumisesta, jos on nelonen toikassa niin sehän kertoo ongelmista. Eikös tämä ole aika selkeää ydinfysiikkaa? Jos koko ajan tapellaan, sehän kertoo kriisistä. Jos nauretaan, sehän kertoo hauskuudesta. Jos nukutaan hyvin, sehän kertoo tasapainoisesta unesta. Jos nähdään painajaisia, heräillään ja säpsähdellään unettomuudesta, sehän kertoo vilinästä korvien välissä, ehkäpä peloista... Eiliset keskustelut avasivat jälleen valtavasti, loivat luottamusta. Niin ja ennen kaikkea ne mitattavissa olevat korjaantuvat pitoisuudet ovat siitä osoitus. Enkä ole mikään täydellisyys tähän hommaan, en tasan, mutta minulle on tämä rooli annettu. Minua kritisoidaan muutenkin jo persoonana, vaimona, äitinä ja vastuullisena ihmisenä, jokaisella on mielipiteensä. Toki välillä etäisyyttä ottamalla näkee selvemmin, niinhän se on kaikessa. On myös tilanteita että olen liika lähellä, jolloin jää sokeita pisteitä. Verrataanpa vaikka menneisyyteen, taiteeseen ja florsitiikkaan. Tehtävää sidontatyötä tai maalausta pitää välillä katsoa kauempaa, vaikka peilin kautta, jotta sen hahmottaa paremmin. Niin on myös elämä ja tämä tilanne.
   Reetan paino on nyt seitsemänsataa grammaa kohonnut viime viikkoisesta, loistava juttu. Neiti oli ruokapäiväkirjaansa lukenut, energiajauhe 2 rkl, miettinyt mikä se on. Eli olen lisännyt moista lisäenergiaa salaa juomiin kerran päivässä, ihan taatakseni vauhdin hurmassa paukkujen riittävyyden. Sain pussillisen osastolta mukaan viikko sitten, emmekä sitä enää suuremmin tarvitse, kun asiat ovat korjaantumassa. Tuo lisä antaa noin 60 kcal, hiukan lisäpaukkuja, oli loistava tuki aluksi. Eilen kun nousimme kuudelta ja suuntasimme osastolle, oli lähteminen todella helppoa. Edellisen viikon pelot olivat ohitse ja neiti levollinen sairaalakeikan suhteen. Meillä oli hyvä reissu, eikä nyt tarvinnut itkevää kantaa autoon. Eli kotiutumisemme aiheutti valtavat paineet kaikille viime viikolla, se oli odotettavissakin. Olen myös ajatellut kuinka myrskynsilmässä asioita voi nähdä monilta eri tahoilta. Lukijana näette myös asiat eri lailla. Jokainen omasta vinkkelistään. Ne jotka oikeasti elävät tässä myrskynsilmässä, voivat samaistua ja joutuvat kokemaan ihan samoja asioita. Kamppailevat samojen kysymysten kanssa, jopa vuosikausia. Näkeekö asian sitten psykiatrisesta kulmasta, saattaa löytää selkeänkin näkemyksen ja kritisoida sen puitteissa. Lääkärit, tutkijat, hoitajat ja muu sairaalahenkilökunta näkee tasan omasta ammatillisesta näkökulmastaan asiat. Samoin kritiikkiä ja perspektiiviä aiheuttaa myös se näkeekö asiat eläinrakkaasta näkökulmasta vai onko eläimet vihan kohde. Jo ennen kuin kotisairaalamme perustettiin, kotieläimet olivat tiedossa. Ainakin yksi hoitaja jäi pois ringistä oman allergiansa vuoski. Olemme siis siitäkin keskustelleet, eikä se ole este. Eihän ne elikot sentään letkuja härpi kun ne ovat auki. Karvoja ja eläinpölyjä on kaikkialla, sehän on selvä, jos on eläimiäkin. Eli sen suhteen hygiaeniataso ei vastaa steriiliä, eikä sairaalaa, mutta on kuulemma riittävä kotioloissa. Mikä on kunkin mukaan riittävä hygieniataso? Siitäkin on sen sata mielipidettä, mutta koko tänä aikana Reetta ei ole saanut yhtään oman kroppansa ulkopuolelta tulevaa infektiota, vaikka onkin asunut välillä kotona. Eli ilmeisesti olemme toimineet riittävän hyvin. Samalla mietin monikohan oikeassa elämässän huolehtii ruokavaliosta, kylmäketjuista, jääkaappinsa hygieniasta ja desinfioinneista yhtä hyvin kuin me. Eiköhän se ole sitten balanssi, kun överiä tasoitetaan suurperheen lattiahygienialla mitaten. Uskonnolliset ja maailmankatsomukselliset näkökulmat vaikuttavat myös, monilta eri kanteilta ja suhautumistavaltaan. Samoin kyky nähdä ja kokea sukupuolen mukaan. On myös hyvä ajatella miltä tuntuisi, jos itse olisi oman lapsensa kanssa samassa tilanteessa. Kuinka silloin suhtautuisi, menisiskö se oppikirjojen mukaan, vai käyttäytyisikö yllättävällä tavalla. Olen myös kuullut, että joskus hoitoalan ammattilaiset lamaantuvat, kun kohde on oma läheinen. Kylmän viileä toiminta tuleekin amatööriltä vierestä. Minusta on vapauttavaa, kun pystyn ottamaan osatolla asian kuin asian puheeksi, jakamaan sen ammattilaisten kanssa. Voin soittaa tyhmänkin kuuloisissa asioissa ja ajatuksissa, minua kuunnellaan ja kanssani keskustellaan. Meillä on myös sopimus, että mikäli jokin asia epäilyttää, niin pitää kysyä suoraan. Samalla ihmettelin, miksei tuota viime viikkoista asiaa kysytty suoraan, eikö kukaan epäillyt, pääsikö se läpi oppineillakin. Itse minä sen ilmoille päästin ja osastolle soitin ja sain lapsen avautumaan. Jos on jokin epäilys, niin toivon siihen puututtavan ehdottomasti. Ja näin se onkin, onneksi.
   Tänään minulle riittää se, että Reetta voi hyvin, hymy herkässä ja silmät ovat iloiset. Sielun peilit kertovat hyvästä olosta ja siitä ettei pienen mielessä ole kireyksiä. Eilen avasimme lääkärin kanssa myös niitä Reetan viime viikkoisia ajatuksia, kuinka Reetta pelkää että epäonnistuu. Kuinka hän pelkää epäonnistuvansa parenemisessa. Ihan siinä lääkärikin liikuttui, kun sai kuulla kuinka vaikeita asioita lapsi miettii ja kykenee sanoiksi pukemaan. On siis hienoa ja liikuttavaa, kun Reetta kykenee asiat sanoin kuvailemaan, siitä saan olla kiitollinen ja suunnattoman ylpeä lapseni rohkeudesta. Ainakin siinä olen äitinä onnistunut, kun saan ne ulos kaivettua ja kykenen kuulemaan, tulee ne sitten millaisella myrksyllä hyvänsä. Mutta tämä reissumme ja matkammehan ei ole ihan tyynimmästä päästä, milloin nousee mistäkin ne tuulet, aallot ja myrskyt. Sehän on tiedossa jo odotettavissa, eikä ne varmasti tähän jää. Horisontti on vielä himpskatin kaukana... keikumme päivä kerrallaan kohti sitä. Olen viikonlopun aikana löytänyt jälleen levollisuuden, luottamuksen ja näen mahdollisuuksia. Se on mielttömän vahva kantava voima ja tunne, sen avulla jaksaa taas. Alan löytää jälleen saman levollisen luottamuksen, vahvan päämäärän ja uskon, se oli viikon toista sumun peitossa. Ehkä siksikin, että sumutkin kuuluu asiaan ja matkaan, eihän aina voi olla pilvetön sää keinua aalloilla. Vai voiko muka? Väsymys ja turnausken rankkuus näkyy väistämättä, sillä olemmehan vain ihmisiä. On oltava itselleen armollinen ja hyväksyttävä myrskytkin. Olen joskus joillekin sanonut, jotka luulevat minun vain lomailevan kaikki nämä vuodet, että voi hypätä remmiin muutamaksi päiväksi ja hoitaa homman kotiin, edes päiväksi tai muutamaksi tunniksi... Mutta eipä ole näkynyt moisia hyppääjiä, kummasti on sitten auennut vastuu, joka olisi otettava. En varmasti minäkään olisi moista vastuuta vapaaehtoisesti halunnut ottaa, mutta tämä on meille annettu ja parhaani koitan vajaillakin amatööripaukuilla.
   Reetalle on pian tippunut aamulääke, olen nieltävät lääkkeet suuhun antanut ja tyhjät kupit kallistanut, ei ole pohjalla mitään. Nestemäisiä tuskin pystyy poskeen jemmaamaan, vai pystyykö, eikö ne valu pois. Hiusten ja kulmien kasvu on jatkunut vahvalla tykityksellä koko ajan, sehän on osoitus hyljintälääkkeen pitoisuudesta elimistössä, sillä sehän nopeuttaa ja vahvistaa karvankasvua. Eilen hoitajatkin kommentoivat kulmien tummuneen viime viikkoisesta, niin minustakin, vaikka lääkkeissä oli notkahdus. Nyt sitten amatöörinä tulkitsen kulmien tummuudella ja sängellä otetun lääkeen määrää... Onko se sitten riittävä mittari, no se on yksi lukuisista mittareista mitä äitinä käytän. Nyt alan laulattamaan pyykkikonetta, leivon lämpimikseni pannuleipää ja kenties matkalaukkujakin voisi jo tyhjäillä. Vai vetäsikö kierrätykseen koko komeuden, haluanko rääpiä Helsinkimuistot rättien muodossa esiin. Osan räteistä tosin vedin roskikeen jo Helsingissä, kun saimme siirron Ouluun. Taivaalla on pilviä, mutta välistä pilkahtelee aurinko. Luotan tänään olevan poutasään ja myrskyjen menneen, ihan henkisellä tasolla ja pyykkien kannalta mitattuna. On tartuttava tilaisuuteen ja osattava nauttia, vaikka sitten pyykkiterapiasta, lapsilaumasta ja kotoilusta. Meidän paikkamme on kotona, näin sanoi lääkärikin eilen, ha haa!!!!! Se on jopa Helsingin suunnalta vahvistettu, koska onhan asia pohdittu sielläkin, voimme siis jatkaa kotoilua. Tulkoon hieno päivä, päivähän on jo +46!

sunnuntai 2. kesäkuuta 2013

SUVI SULOINEN JA MUUTAMA AIVOMYRSKY

Mieletöntä tämä suloinen suvi, lähes asumme pihalla. Eilen muksut kuvasivat kännykällä elokuvia kikattaen. Käytin laumaani uimassa, Reetta ui kumiveneellä. Eilen alkoi odotettu kesäloma. Asumme terassilla ja takapihalla, lähes kaikki liikkumiset pyöräilemme. Nousin juuri ylös ja typyt samalla, sillä kotisairaalamme hankilökunta saapui. Iskä nukkuu ilmeisesti Mökömajassa, koska ei ole sisältä löytynyt. Mielettömän hienoa tämä kotona saatava hoito, jotta Reettakin saa nukkua aamusta pidempään. Sillä aikaiset nousut ovat sanotaanko järkyttäviä... Ilmeisesti lääke myös väsyttää. Ainakin vuonna 2011 annettu sama hoito väsytti. Samalla Reetta voi vaikka katsella telekkaria, touhuta terassilla, torkkua, rauhassa heräillä tai pelailla. Toki helppoudesta huolimatta tämä on varsinkin Reetalle raskasta, kaukana normaalista lapsen elämästä. Samalla meillä on vaihtuvasti eri ihminen omassa kodissamme kaksi tuntia aamuin illoin. Ei se suuremmin haittaa, mutta laitappa kohdallesi. Koti on kuitenkin oma yksityinen alue, meidän turvapaikkamme. Meillä onkin sopimus, että mikäli pidemmässä juoksussa moinen ramppaaminen ja vaihtuvat henkilöt alkavat kiristämään perhettämme, niin silloin otamme aikalisän. Siinä tapauksessa tiputettava lääke annetaan terveyskeskuksen tiloissa, pois kotoamme. Onneksi meillä on aina ollut "avoimet ovet", joten vaihtuvat ihmiset eivät sillä tavalla jaksa rassata, annamme kulkea ja sopeudumme. Grillaamme, pyykkäämme ja elämme ihan omalla tahdillamme, emme hoitajia varten kulisseja kiillottele. Mutta mikäli kodissa olisi totuttu vain tarkkaan harkittuihin vieraisiin ja vierailuihin, olisihan siinä kova sopeutuminen.
   Viime yönä nukuin kuin tukki, pitkästä aikaa. Sillä tällä viikolla on ollut sanotaanko todella haasteellista, siis silleen niinkuin ahdistavan ja voimattoman haasteellista. On ilmennyt yllättäviä mutkia, stressikäyrä on hiponut jälleen uusia käsittämättömiä atmosfäärejä ja muutama muukin lieveilmiö. Toisaalta moni huippukilahdus kuuluu asiaan, mutta kun on myös pelottavia asioita paljastunut. Pelko on siepannut minut ja muutkin pyöritykseensä. Olen myös samalla kokenut syyllisyyttä, toki myös iloinnut että hoksottimet vielä pelaa. Mutta oma simputtamiseni on käynyt uusissa mittasuhteissa. Kuinka kyylä kyylänkin pitää olla, jotta on tarpeeksi kyylä. Koska olen ylikyylä jo nyt monenkin mielestä, niin sekään ei näytä aina riittävän.... Määpä hiukan avaan...
   Maananataina kotiuduimme iltayöstä. Sairaalassa saimme kaikki tarvittavat koetulokset ja kotilääkitykset säädetään niiden lukujen pohjalta. Kotona menee tämän viruslääkkeen lisäksi imeskelytabletit kielen sammaksen hoitoon kolmesti päivässä, sieniestolääke kahdesti päivässä, suoja-antibiootti kolmena päivänä viikossa, magnesium- ja vitamiinilisät, sekä tietenkin käänteishyljintään tarkka lääkitys. Viime viikolla saimme olla luulossa, että kaikki onnistuu ja lääkepaniikit olivat ja menivät. Maanantaina saatu cya-pitoisuus kertoi, että lääkitystä pitää hiukan nostaa. Eli juuri tätä käänteishyljintälääkettä. Tabletteja meni kaksi aamulla ja kolme illalla. Kävimme torstaina kontrollikeikalla Oulussa, kontrollipäivät ovat nyt maanantai ja torstai. Kaikki näyttää olevan silmämääräisesti hyvin, veriarvot kohoavat itsekseen, luottavaisesti. Pääsimme kotiutumaan suunnitelman mukaan, iltapäivällä. Autoon sain cya-pitoisuuden valmistuttua puhelun. Arvo on järkyttävän alhainen, alle 40, tavoite on siinä 200-300. Annostusta nostettiin kolmeen tablettiin eli 75 mg aamuin ja neljä tablettia eli 100 mg illoin. Silloin alkoi jo kilkattelemaan korvien välissä, heräsi epäilys. Tästäkös alkoi jälleen itkuvyyhti purkautumaan, kun halusimme nähdä jokaisen seitsemän tabletin nielaisun ihan konkreettisesti. Eli selvisikin, että osa on jäänyt nielemättä. Jäänyt poskeen, syljetty altaaseen, oksennettu pyttyyn, piilotettu roskikseen ja ties mitä muuta. Eli Reetta haluaisi olla normaali lapsi, ei sairas. Hänen mielestään osa normaaliutta on se, että lääkkeitä ei tarvitse syömällä syödä. Näinpä lapseni on jättänyt osan nielemättä, eikä ole sitä tunnustanut, koska haluaa olla normaali ja asua kotona. Kotiuttaminen ja positiiviset saavutukset on mitä ilmeisemmin laukaissut jälleen uuden stressin ja pelot, kaikki vyöryy mieleen ja konkretisoituu. Ymmärrän tasan lastamme, sillä kotiuttaminen ja sopeutuminen tuntuu koko perheessä. Mutta kuinka vahvasti Reetta kaiken kokee, pelot ovat niin valtavat. Torstai oli jo aamuherätyksen suhteen järkyttävä, sillä Reetta ei halua sairaalaan edes kontrolliin. Lapsemme ei halua elää tällaista elämää enää, hän haluaa olla normaali. Tällainen elämä on suunnattoman pelottavaa, helpompaa olisi kuolla. Sairaala- ja lääkekiintiöt ovat tappiin saakka täynnä. Nielu lakkasi toimimasta kokonaan hyljintälääkkeen kohdalla. Torstaina illalla ei mennyt enää murustakaan alas. Hysteria oli järkyttävä, onneksi Reetta kykeni pelkonsa itkemään ja sanoiksi muuttamaan. Kolmen tunnin yrittämisen jälkeen oli pakko jo pyytää systeriä apuun, jotta tilanne saadaan laukeamaan. Tein jopa laitonta ja hädissäni leikkasin lääkkeet saksilla mehun sekaan ja Reetta otti ne juomalla, vaikka tabletin toimintamekanismiin kuuluu kokonaisena nielaisu. Perjantaina soitin sitten lääkärille ja teimme kiireisen toimintasuunnitelman lääkkeen suhteen ja pikapalaveri Helsinkiin. Olin jo omasta apteekista moista lääkettä nestemäisenä kysellyt. Eli monen mutkan, itkun, paniikin, pelon ja hysterian jälkeen saimme käyttöömme mikstuuran. Todennäköisesti tällä viikolla lääkkeen vaikutus on poistunut elimistöstä ja nyt kauhulla odottelemme ehtiikö mikstuura hätiin. Seurauksenahan saattaa olla hengenvaarallinen käänteishyljintä... Eli nupin sisäinen toiminta on ollut suoranaista aivomyrskyä, suunnatonta pelkoa mitä tästä kaikesta seuraa. Ja vielä omien silmiemme alla, kuinka minä kyylä olen jättänyt huomaamatta, vaikka olen kuinka kyylä. Pasin ja hänen kokemansa pelkopaniikin mielestä meidän pitäisi palata sairaalaan ja ottaa lääke suonensisäisesti, mutta sekään ei voi olla mikään pysyväisratkaisu. Meilläkin on koti ja mekin haluamme asua ja elää kotona. Jatkuvasti meitä savustetaan, häädetään, painostetaan takaisin sairaalaan, koska paineet kotona ovat kovat. Me taas emme halua palata, jos vain voimme kotona elää, olla ja asua. Monet samat ongelmat ja kahnaukset ovat vastassa, kotiudumme sitten milloin hyvänsä, ne kuuluvat tähän prosessiin. Vaikeudet eivät poistu siirtämällä, ne vain siirtyvät. Kotoilu on tärkeää ja kaikki asiat ovat monilta sektoreilta mitattuna todella hyvillä malleilla. Emme voi aina paeta vaikeuksia laitokseen, jos asioita voi korjata kotonakin. Käsitykseni mukaan tämä olisi ja on yhteinen projekti, mutta ilmeisesti minun stressinsietokykyni ja ratkaisukykyni on himpun verran lujempi. On vain pää kylmänä haettava ratkaisuja ja torjuttava paniikkia kylmän viileesti. Eihän sitä vielä tiedä mitä tästä seuraa ja millaista sairaalanakkia on tarjolla, mutta nyt yritämme korjata asiaa kotikonstein. Tuon lääkkeen annostelu ruiskulla on toki vaikeampaa ja yritän millin murusenkin tarkkuudella annostella, mutta kuinka tarkka on tarkka. Kuinka kyylä on tarpeeksi tarkka kyylä... Huomenna menemme taas Ouluun kontrolliin, hartaasti toivon, että mittaustulokset ovat korjaantumassa. Eli pikkasen niin kuin painetta jälleen huomiselle, aikaisen aamuherätyksen lisäksi. Voihan aivomyrskyävä painekattila!
   Perjantaina huomasin myös, että meillä jäi osastolta saamatta ne imeskelytabletit, koska ne eivät ole apteekkitavaraa. Soitimme sen sata kertaa ees ja taas eri asioiden suhteen perjantaina, aina ilmeni uutta mietittävää ja liikehdintää korvien välissä. Yhteenvetona vedettäköön, että loppujen lopuksi homma saatiin laukaistua kaikin puolin meidän kannalta hyvin. Nestemäinen lääke meni neidin suuhun aamupäivällä, parin päivän tauko imeskelytableteissa ei aiheuta haittaa, muut lääkket menivät hyvin nielulle, hymy palasi neidin kasvoille ja pelkokramppi poistui kropasta, silmistä, olemuksesta ja toinenkin sytomegalovastaus tälle viikolle oli negatiivinen.... Siis ihan todella hyviä asioita moiseen prässiin, johan helpotti hiukan. Olemme myös pitäneet tarkkaa ruoka- juoma- ja liikuntapäiväkirjaa, koska Reetan paino oli laskussa. Siinä kyylääminen ja tsemppaaminen olivat tuottaneet kuusisataa grammaa lisäpainoa kolmen päivän aikana, se oli mieletön onnistuminen. Nenämahaletku ainakin toistaiseksi siirtyi, sillä jos painohävikki on jatkuvaa, ei ole muuta vaihtoehtoa. Eli olemmehan kotona asuessammekin valtavan paineen alla, ei tämä ihan leppoisaa kotistelua ole, ei sitten niin. Mutta kaikkiaan tästä on oman mittapuuni mukaan enemmän kuitenkin hyötyä kuin haittaa. Onnekseni olen saanut kuulla, että vastaavia nielemis- paino-, pelko- mielenterveysongelmia on lukuisilla muillakin lapsilla moisen prässin jälkeen. Se on enemmän vakio ja sääntö, kuin harvinaisuus. Nielemättömiä lääkkeitä on kuulemma löytynyt muillakin. Lisäravinteita menee nenän kautta, psyykkeä rohkaistaan terapioilla ja lääkkeillä. Osa lakkaa näyttämästä tunteitaan, syömästä, nukkumasta, liikkumasta ja puhumasta pelkojaan. Onneksi tämä meidän räähkämme päästelee nekin ulos, eikä sulkeudu. Jotain hyvää sentään tässkin prässissä. Nyt korjauslikkeitä on helpompi kohdistaa, kun niitä on sanoin määritelty. Voin vain kuvitella miltä tuntuu sellaisen lapsen vanhemmasta ja lapsesta, jos kaikki jää sisälle määrittelemättömäksi möykyksi.
   Reetta kokee epäonnistuvansa nieltävien lääkkeiden kohdalla, siis pelkää että epäonnistuu, koska paineet niiden nielemiseen ovat kovat. Reetta pelkää, että epäonnistuu paranemisessa. En silloin Helsingistä paluun jälkeen sairaalassa kannustanut häntä kuulemma tarpeeksi. Nyt kuulemma olen kehunut häntä liikaa... Mikähän olisi se kohtuus? En kuulemma saisi sanoa, että lääkkeen otto onnistuu, koska se aiheuttaa epäonnistumisen. En saisi kehua, mutta en kuulemma olla kehumattakaan. Reetta pelkää tulevaisuutta, omaa elämäänsä. Lääkkeet pelottaa, menetetty normaali lapsuus pelottaa. Koti pelottaa, sairaala se vasta pelottaa. Koetulokset ja jatkuvat testit pelottaa. Haittavaikutukset pelottaa. Tuleva kesä pelottaa, saako olla vaiko eikö, vaikkapa nyt kotona. Väsymys pelottaa, raivo pelottaa... Olen ennalta ottanut jo yhteyttä kallonkutistajiin, koska lapsemme ja koko perheen prässi on valtava. Vuonna 2011, kun palasimme ensimmäisestä siirrosta jouduimme sellaiseen pyöritykseen, että... Silloin meinasi omat paukut loppua totaalisesti, emmekä tahtoneet saada mistään ja mitään apua. Silloinkin saimme käydä läpi täsmälleen samoja tunteita, ajatuksia ja oireita. Nyt tasan tarkkaan tiedän mitä kaikkea tähän kuuluu ja osaamme jo ennakoida ja odottaa paukahduksia aivomyrskyineen. Mutta ne ovat yhtä helevettiä juuri sillä hetkellä, kun saamme olla myrskynsilmässä. Aivomyrskyt ruokkii aivomyrsyjä... Ja kun ei tätä voi siirtää tai paeta. On kohdattava ja elettävä jokainen paukku kerrallaan. Perjantaina olin kuulemma tullut yhtä ystävää vastaan liikenneympyrässä huomaamatta. Minä joka yleensä olen skarppi liikenteesä, en edes tiedä olenko pyörinyt oikeaan kiertosuuntaan kysesisessä ympyrässä, saati sitten että kättä tajuaisin nostaa. Perjantain prässi oli siis niin totaliikramppi, suunnaton määrä epävarmuutta, itkua, huutoa, liikkuvia osasia ja ratkaisemattomia kysymyksiä. Iltaa kohden kramppi alkoi laukeamaan ja valoa pilkahtelemaan koko perheen olemuksessa. Se on mieletön tunne, ehkä tästä vielä joskus jotakin... Kävin purkamassa kavereiden kanssa kuulumisia terasilla, ihan ilman laumaani. Illalla toinen kaveri otti minut kyytiinsä tanssilavalle, itse en kyllä olisi tullut lähteneeksi. Teki todella hyvää irtautua hetkeksi, enhän minä kyllä rento ollut, mutta otin tarvittavan aikalisän kotoa. Jo iltapäivällä asiasta keskustelin koko porukan kanssa, kaikki olivat myötämielisiä, että mamma pitää laittaa kiertoon hetkeksi, sillä minusta ei ollut kauheammin iloa muille eikä itselle. Mutta niin se vain syyllisyysviitta nakattiin harteille, kun olin lähdössä. Kas kummaa juuri silloin Reetalle tuli maha, kylki ja joka paikka kipeäksi... Ero mammasta kolmeksi tunniksi oli niin selkeä, että ihan kouristelutti. Kivahan siitä oli lähteä, kun moinen ilmoille laukaistiin, mutta ilmeisesti tämäkin kipu oli henkistä sorttia. Olemmehan olleet erottamattomat huhtikuusta saakka, joten se että antaa äidille hiukan siimaa, onkin pelottavaa, vaikka saa jäädä kotiin iskän ja muiden tyttöjen kanssa. Menin kuitenkin, en todellakaan tanssinut, kunhan nollana huojuin ja kuuntelin. Soitin jopa kotiin, varmistin, että kaikki oli hyvin. Olihan se, porukka nukkui tyynesti. Hyvä kun tuli otettua aikalisä ja revittyä itsensä muihin maisemiin, edes muutamaksi tunniksi. Aamulla ajelin laumani kanssa kirkkoon, kevätjuhlaan. Veisaamaan suvesta suloisesta ja jo joutuneesta armaasta ajasta. Onhan se niitäkin, mutta kuinka armasta ja suloista. Tärkeää kuitenkin muillekin tytöille ja itsellekin. Reetan tippaa joudutettiin sen puolisen tuntia, jotta neitikin ehti kirkkomaalle ottamaan toikkarinsa vastaan ja moikkaamaan luokkakavereita. Aamu oli siis kaunis, ihana ja aurinkoinen. Lapsemme saivat uskomattoman hyvät todistukset, jopa kapinoiva murkkumme nosti arvosanojaan kuudennen luokan päästötoikkariin. Tessa sai myös stipendin, huippua! Joitakin asioita ilmeisesti pystymme tukemaan oikein, eikä ainakaan lusittu kevät ole notkahduttanut lastemme koulumenestystä. Eli koin onnistuneeni äitinä. Teki hyvää syyllistetylle itsetunnolle tämän viikon prässin jälkeen. Eilinen oli kaikkinensa sellainen normaalihkosta vaikutteita saanut, jopa hymyilevä päivä.

   Mikäpäs täsä, valamiisa maailmasa, linnut laulaa, lapset kasvaa ja ilima on kuin linnun maito! Tänään on päivä +44, jihaa!