TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 6. kesäkuuta 2016

RAKKAUS KIERTÄÄ

"Jo joutui armas aika ja suvi suloinen..." Lauantaina Verna ja Reetta päättivät alakoulun. Huikeaa ja huikeilla toikkareilla. Nyt on sitten meidän perheen kaikki lapset jättäneet ikioman ja sen maailman parhaan alakoulunsa. Kiitos, iso, tosi iso sellainen, kaikesta... Herkisti silloin lauantaina ja herkistää nyt, mutta näinhän sen kuuluukin mennä. Sehän on maistiainen normaaliutta, toivottua ja tavoiteltua. Meidän pienet, ja vähän isommatkin. Tessalla loppui peruskoulu ja Fanny siirtyy syksyllä ysille, voi niitäkin meidän isoja mutta vielä niin pieniä. Oli myös huikeaa kuinka Reetta kukitettiin koko koulun edessä ihanalla pionikimpulla, onhan tuo pimu selviytyjä ja kimppunsa ansainnut. Näytti myös henkilökuntaa herkistävän, sillä taistelumme on ollut vuosikausia yhteistä, myötäelämistä.
   Lauantaina Reettaa olisi kyllä nukuttanut, pitkästä aikaa omassa sängyssä, mutta napakalla tahdilla ja ilman kunnon aamupalaa kesäkolttu päälle ja menoksi. Valtavan tärkeä etappi ja saavutus lapsellekin, kyllähän sen kokonaisvaltaisesta tyytyväisyydestä aisti. Reetta on hyväksytty luokkaansa tässäkin tilanteessa, vailla suurempia kommunikaatiokykyjä. On lämmittänyt niin, kun luokkakaverit, lähinnä tytöt ovat aina tulleet moikkaamaan nähdessään. Pojat nyt ei tietenkään, eihän nyt pojat. Ennen kesälaitumille kirmaamista luokan tytöistä otettiin ulkona kesämekkoinen yhteiskuva. Lopuksi kaikki tekivät tiiviin ringin Reetan ympärille ja kuulin nuo kauniit sanat "rakkaus kiertää". Uskomattoman liikuttava oivallus, voin vain kuvitella Reetan hyvänolon läikähtelyn siellä piirin keskellä, koko luokan tyttöjen yhteisessä rutistuksessa. Nyt kun tätä kirjoitan märisen liikutuksesta niin etten taho näppäimille osua. Mutta on tärkeää märistä hyvästä syystä. Annan siis valua...
   Toisaalta kun ajattelee tuota alakoulua meikäläisen vinksahtaneesta ajatusmaailmasta, siellä loppuikin jo seinät, eli ihan aiheellista kun lapsemme saavat siirtyä eteenpäin kouluasioissaan. Seinät siinä mielessä, että olemme saaneet keväästä 2011 alkaen, pikkuhiljaa ja välillä kiihtyvällä tahdilla, maalata koulun seiniä. Kellarista ylimpään kerrokseen. Koulu ja henkilökunta ei siis pääse meistä, meidän laumastamme, vaikka lapset poistuvatkin seuraavaan opinahjoon. Ne seinät, niillä kirmaavat eläimet, villit viidakkotunnelmat, pääskysparvet, kurjet, pitsit, satumaailmat, värien ja aihepiirien tykitykset pysyvät, ellei uusi johtaja päätä niitä piiloon maalauttaa... Jää nähtäväksi. Aika aikansa kutakin, eikös se vanha kansa noin tuumaillut.
   Hämmensi myös itseä käydä pokkaamassa kiitokset, minä joka tunsin olevani saamapuolella, monessakin asiassa. Meidät, luokkaretkellä Helsingissä olleet valvojavanhemmat kukitettiin ja palkittiin myös. Niin kait se oli valtavaa vastuun ottamista, mutta minä koin olevani lomalla ja hauskalla reissulla hyvin käyttäytyvien nuorien kanssa, sellaista valvovaa valvojaa minun ei tarvinnut sen kummemmin esittää, ihania nuoria. Lämmitti kovasti moinen.
   Lauantain piti jatkua sitten kotona ihan normaalilla meiningillä, Reetalle aamupalaa, hidasta käynnistymistä, ilman aikatauluja ja leppoisaa kotoilua. Yhdet ylioppilasjuhlat. Noooh, se lauantai saikin äkkikäänteen, jälleen positiivisen sellaisen. Olemme miettineet Reetan pyöräilyä ja sen mahdollistamista. Haluan lapseni saavan saman fiiliksen kuin muutkin, hiukset hulmuamaan, maisemat vaihtumaan, lämpöaaltojen hyväilyn kasvoilla, käsivarsilla ja hyttyset kopisemaan kypärään. Sellaistahan se pyöräily on, kokonaisvaltaista aistien rulettamista ja liikuntaa. Nyt Reetta ei vain itse pysty polkemaan ja tekemään sitä fyysisintä hommaa, joten kuinka saada vastaavia asioita aikaiseksi. Viimein Pasi löysi netin syövereistä sellaisen sähköavusteisen polkupyörän, jossa on koppa/kaukalo edessä, johon voisi Reetalle istuinta ajatella... Pyörän omistaja ja Pasi soittelivat keskenään lauantaina kymmenen jälkeen. Siinä Pasi sitten hippasi, että sellainenkin olisi kenties passeli... Hippasi ja hippasi, kun minä olin jo, että lähetään hakemaan. Heti! Noooh, niinhän me lähdettiin. Reetan ruokinta-automaatti kiinnitettiin kuskin niskatukeen ja ruokapullo kauhukahvan koukkuun oven yläpuolelle. Pakata ei suuremmin tarvinnut tai edes ehtinyt, sillä olimme Oulusta kotiutuneet perjantaina neljän aikoihin. Laukut odottivat yhä purkajaansa, sillä tämä laukkujen purkaja oli jo seitsemän aikaan tanssikursseilla ja hytkytteli aamuyölle asti, hiukan nollasi ja latautui tanssin parissa. Eli tuplat, me vanhemmat ja peräkärry. Nokka kohti Espoota, olimme siis jo yhdentoista jälkeen matkalla. Niin sitten ajelimme yhden pysähdyksen taktiikalla ja hyvillä mielin sen muutaman sata kilometriä. Yöksi hotellille ja aamulla tärskyt pyöräkauppiaan kanssa. Saimme hotellille myös vieraita, sekä illalla, että aamulla. Oli ihana nähdä. Ystävämmekin olivat aika nopealiikkeisiä, kun ilmoitin olemassaolostamme pääkaupunkiseudulla. Siinä ei kukaan pahemmin jappassut, kun olivat jo luonamme. Toki antamani aikaikkunat eivät paljon jappasulle antaneet tilaa...
   Pyörä oli jopa enemmän kuin osasimme odottaa, ainakin Pasin ilmeestä päätellen, sellainen outo virne ja silmien kiilto nousivat naamalle. Kiiltomusta, kaunis, isolla etukopalla, nahkapenkki, valtavasti ominaisuuksia, ledvalot, "ajotietokone", tehokas sähkömoottori ja tietenkin pakki. Hah, hah! Siinä on meikämammalle opeteltavaa. Pyörä siis kärryyn ja kohti kotikontuja. Olimme illalla vasta kymmenen paikkeilla kotona, sillä paluumatkalla oli shoppailtava, syötävä, hiukan lomailtava, hiplattava vaatekaupoissa, haisteltava lomatunnelmia. Isot tytöt pärjäsivät serkkutyttöjen ja eläinlaumamme kanssa hyvin, joten ei turhaa paniikkia kotiinkaan päin. Tulipahan todistettua jälleen Reetan sopeutuvaisuus, reissunainen mikä reissunainen, moni asia on yhä ennallaan, vaikka tilanne on mikä on. Eli hiukan kun organisoi ja on luova voimme mahdollistaa Reetalle asioita, tilanne ei siis ole este, toki monessakin mielessä haaste ja hidaste. Meillä oli kiva reissu, kannatti siis testata tuokin ja heittäytyä matkaan. Ja kun ei ehtinyt liikaa suunnitella, niin ei liikaa niitä estojakaan ehtinyt keksiä. Aika loogista, meikäläisen ajatusmaailmaan sopivaa. Kokeillaan, sittenhän sen näkee ja tajuaa.


   Varmaan jotakuta kiinnostaa Ouluviikkomme saldo. Plussalla ollaan ja paljon, kotiutuslapussa lukee lyhyesti ja ytimekkäästi "hoitoneuvottelu, edistystä tapahtunut". Raskas, laitostava, napakka, huikea viikko kaikkinensa. Reetta ja minä laitostuimme heti, monet asiat kun ei vaan laitoksessa mahdollistu, ihan meistä riippumattomista syistä. Eikä se laitoksenkaan syy ole, vaan laitosolosuhteiden aiheuttamaa todellisuutta, jotka poikkeavat kotitodellisuudesta. Tutkimuksiin kuului mm. hammaslääkäriä, neurologia, neuropsykologia, toimintaterapeuttia, fyssaria, puheterapeuttia, kommunikaatiokeskusta, apuvälinelainaamoa, sosiaalityöntekijää, taideterapeuttia, peg-napin vaihtoa, tukilastojen säätöä, käsilastan mittojen ottamista...
   Saimme yllätyskäynnille myös Reettaa vuosia hoitaneen hematologin, joka halusi ehdottomasti tulla moikkaamaan. On tärkeää kuulla loistavaa palautetta ja innostusta huippuosaajankin olemuksessa. Lukuisia kertoja hän toisteli Reetan, tilanteen ja toipumistahdin olevan maailmanlaajuisen ihmeen. Vastaavia ennakkotapauksia ei ole ja meidän pitää pitää puolemme, jotta kaikki mahdollinen mahdollistetaan. Kansainvälisissä konferensseissakin Reetta tiedetään ja ollaan tyytyväisiä, käsittämätöntä kuinka meille tuntemattomat huippuosaajat elävät myös mukanamme. Kukaan ei siis voi ennustaa palautumisen määrää, mutta suunta on niin oikea... Kuulemma nopeakin, mikä kärsimättömälle äitipololle on tärkeää tajuta. Palanen kerrallaan. Eniten jännitin ehkä puheterapeutin ja kommunikaatiokeskuksen analyyseja, lapsemme yhteistyöhalukkuutta. Närhen munia, niitä Reetta todisti todeksi, näytti siis närhen munat! Toki testien aikana väsykin tuli nopeasti, mutta Reetta kykeni kotikutoisia väitteitäni oikeaksi todistamaan. Reetta ymmärtää, on reaaliajassa, osaa lukea, kykenee myös kommunikoimaan, on varmaan monilta osin ikätasollaan, kykenee valitsemaan asioita jne jne. Eli testit onnistuivat hyvin, toki neuropsykologin testeihin tarvittaisiin selkeä kommunikaatiokyky, jotta ne saataisiin luotettavasti tehtyä. Mutta monta väitettäni on oikeaksi todistettu, se riittää ja antaa perspektiiviä.
   Meille jäi illat vapaata, mehän turisteilimme kesäisessä Oulussa oikein kunnolla. Olimme joka päivä monta tuntia liikenteessä, välillä kävelimme kilometri tolokulla, välillä istuimme ja aistimme maailmaa. Meillä on aina ollut tapana tarkkailla ihmisiä, miljöitä, tapoja, hauskoja yksityiskohtia, sitä mitä ympärillämme tapahtuu. En/emme siis ehtineet paljon kännykkää näpräilemään, kun uteliaana päämme pyörivät. Nauroimme myös räkänä, kun tajusimme yhden ysikymppisen mummunkin samalla tavalla olevan kännykkäkoukussa kuin nuoremmatkin sukupolvet. Harmaa kiharapilvi merituulessa silmillä pyöri, kun mummu sometti. Oli mummulla kaksi tytärtäkin samassa pöydässä, muka yhdessä syömässä, mutta jokainen omaa kännykkäänsä räpläsi. On tämä nykymaailma, jokaisella on oma kuplansa. Reetta vapautui heti, kun pääsi huoneestaan pois, saati sitten kun ihmisten ilmoille menimme. Ei mitään ongelmaa, sama naurava ja hyväntuulinen Reetta kuin pitääkin. Ostimme myös kummallekin ihanat kesäsandaalit. Kun tuntikausia ne jalassa ulkoilimme, nehän suorastaan sulasi jalkoihimme. Huoneessa irrotin ensin Reetan jaloista sandaalit ja varpaita haistelin. Kun oli minun sandaalieni vuoro, kysyin Reetalta "haluatko haistella hikisiä varpaitani?" Samaan aikaan jo harottavia ja haisevia varpaitani sänkyyn kurottelin. Reetta vastasi "NO EN!" ja nauroi aivan katketakseen. Eli osaahan tuo neiti lauseitakin muodostaa, eikös tuo ole jo napakka sellainen. Ja täysin reaaliajassa, en ehtinyt jalkaani edes nokan alle nostaa. Reetta nopea, minä kankea. Hyvä viikko siis kaikkinensa.


   Tänään on ilmeisesti maanantai, ei tarkkaa aikakäsitystä. Pitäisi muutamat lappusulkeiset jälleen hoidella ajan tasalle. Tänne blogiimme on ryöpsähtänyt myös valtava määrä uusia lukijoita, tervetuloa vaan. Eilen sain (kuulemma) olla Radio Suomessa Sunnuntaivieraana. Toki minä siitä itse tiesin, haastattelu tehtiin muutama viikko sitten, mutta oikeastaan unohdin itse kuunnella. Olimme silloin kotimatkalla ja kulutushysterian pyöritettävänä, enkä myöskään halunnut Reetan kuullen kuunnella. Miksiköhän en? Tosin en minä yleensä omaa ääntäni tykkää kuunnella, saati naamaani eetterissä nähdä. Mutta asioista pitää puhua niiden oikeilla nimillä, koen siis olevani äänitorvi muidenkin puolesta. Enkä myöskään itse ollut itseäni radioon tunkemassa, yhteydenotto on tullut ihan Ylen puolelta. Tästäkin kun moni luulee, että itse olen änkäämässä naamaani kiinni televisiokameroihin tai nauhoittelen omaksi ilokseni höpinöitäni. En nyt sentään. Toki tämä blogi on yhä se oma kanava, jonka teen omasta tahdostani, vapaaehtoisesti, siitä perspektiivistä kuin itse tunnen ja haluan. Sain eilen valtavan ryöpyn ihanaa, koskettavaa ja liikuttavaa palautetta, tänäänkin on kännykkä piipannut, kiitos kaikille. Onhan se raskasta minullekin asioista puhua, kertoa, mutta ne ovat meidän elämäämme ja emme ole todellakaan ainoita. Koen, että sanoitan myös muiden kohtalontovereiden ja vertaisten tarinoita. Annan jonkun muunkin tarinoille ja tunteille äänen. Sain myös viikolla koskettavaa palautetta siitä, että kanssani oli hyvä keskustella, se lämmitti suuresti sillä käsittelimme todella raskaita aihepiirejä, mutta ymmärsimme niin toisiamme.
   Olen yhä törmännyt siihen, että sanomisiani ja kirjoittamiani asioita tulkitaan aivan eri tavalla kuin itse yritän kertoa ja väärinymmärretään, mutta kaikupohjat ovat niin erilaiset. Eli tarkoitus ei ole pahoittaa pohojalaisella tykittämisellä ja tavalla ilmaista asioita kenenkään mieltä. Minä luukutan asioita omasta perspektiivistä ja omasta (välillä ahtaastakin) putkestani, jokaisella kun on se oma putki mistä tsiikailla elämäänsä. Se on oma tapani selvitä, koen että olemme monesta asiasta selvinneetkin oman putkemme ansiosta. Mitä tuo tulevaisuus, kuinka sen määrittelee. Tulevaisuus on jokainen saavutettu hetki, se on juuri tässä ja nyt. Eiku täysillä ja jokaisesta hetkestä nauttien. Meillä on todistetusti moni asia hyvin, verrattuna siihen että huonosti olisi. Anna rakkauden kiertää... Aurinkoista alkanutta viikkoa.


   P.S. Lykkäsin Reetan juuri Vernan huoneeseen. Siellä istui Verna ja Fanny käsi kädessä höristen. Fanny nappasi Reettaakin kädestä ja voi sitä lämpöä joka Reetan silmissä ja naurussa leimahti. Rakkaus kiersi siinä missä eläimetkin jaloissa. Huikea lataus!
  

1 kommentti:

  1. Kyllä se on juuri rakkaus mikä Reettaakin eteenpäin kantaa. Se välittyi myös ohjelmasta. Niin tunteikas, ihana, rohkea ja valoisa sinä! Pysy vaan ihtenäsi. Iloa ja onnea kesäänne!
    T. Marsa

    VastaaPoista